Um für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schneller einen geeigneten Behandlungsweg finden zu können, gibt es in Bayern insgesamt sechs Zentren für Seltene ­krankungen: an den Uni­versitätsklinika Regensburg, Würzburg, Erlangen, Augsburg, am LMU Klinikum München und am Klinikum rechts der Isar München (TUM). Diese haben sich wiederum zu einem gemeinsamen Netzwerk, dem BASE-Netz, zusammengeschlossen, um ihre Expertise zu bündeln. Standortübergreifende Vernetzung Mit finanzieller Förderung des Bayerischen Wissenschaftsministeriums in Höhe von bisher rund 1,5 Millionen Euro gelang es den Netzwerkpartnern, gemeinsam mit dem Zentrum für Tele­medizin Bad Kissingen eine Softwarelösung zu etablieren, durch die sich die Experten in den Zentren ebenso wie betroffene Patienten und niedergelassene Ärzte standortübergreifend vernetzen können. Die Federführung des Projekts haben Prof. Dr. Mark Berneburg, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg am Universitätsklinikum Regensburg, sowie Prof. Dr. Helge ­Hebestreit, Direktor des Zen­trums für Seltene Erkrankungen Nordbayern am Uni­klinikum Würzburg. Elektronische Patientenakte Ende Februar 2021 schaltete der Bayerische Wissenschaftsminister Bernd Sibler die Online-Plattform frei. Die Experten der verschiedenen Zentren können sich jetzt noch einfacher in Online-Konsilien über Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten austauschen. Dafür wurde aufbauend auf einem eigens entwickelten Datenschutzkonzept eine elektronische Patientenakte implementiert, die durch den Patienten und seine Ärzte nach entsprechender Frei­gabe unkompliziert ergänzt werden kann. Laut Prof. Berneburg müssen Patienten, die außerhalb von Ballungsgebieten leben, nicht mehr den weiten Weg zu den Zentren auf sich nehmen, sondern können auf der Plattform von Zuhause aus ihr gewünschtes Zentrum auswählen, Informationen und Unterlagen elektronisch übermitteln und sich virtuell oder persönlich zu Beratungsgesprächen mit den Ärzten in den Zentren verabreden. Schub für die Forschung „Auch die Erforschung Seltener Erkrankungen ist aufgrund der geringen Fall­zahlen pro Krankheit sehr schwierig. Die zentrumsübergreifende Zusammen­arbeit der bayerischen Uniklinika und der Aufbau einer zentralen Datenbank ermöglichen nun, mehr Teilnehmer für klinische Studien zu gewinnen und dadurch die Forschung weiter voranzutreiben“, ergänzt Prof. Hebestreit. Vor diesem Hintergrund ist auch geplant, das Netzwerk auf kleinere Zentren für einzelne Seltene Erkrankungen an nicht-universitären Krankenhäusern auszuweiten und mit dem Projekt „Bavarian Genomes“ zu vernetzen.

„Generell ist für die Um­setzung solcher Vorhaben die Arbeit von Experten aus vielen Bereichen wichtig. In diesem Zusammenhang danke ich am UKW speziell dem von Helmut Greger geleiteten Servicezentrum Medizin-Informatik für seine ­Unterstützung“, betont Prof. Hebestreit.