BASE-Netz freigeschaltet
Im Rahmen eines virtuellen Meetings mit Vertreterinnen und Vertretern der bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen gab Staatsminister Bernd Sibler den Startschuss für die Online-Plattform des BASE-Netz. Bild: StMWK / Axel König
Um für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schneller einen geeigneten Behandlungsweg finden zu können, gibt es in Bayern insgesamt sechs Zentren für Seltene Erkrankungen: an den Universitätsklinika Regensburg, Würzburg, Erlangen, Augsburg, am LMU Klinikum München und am Klinikum rechts der Isar München (TUM). Diese schlossen sich wiederum zu einem gemeinsamen Netzwerk, dem BASE-Netz, zusammen, um ihre Expertise zu bündeln. Gemeinsam mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen etablierten die Netzwerkpartner dabei eine Softwarelösung, durch die sich die Expertinnen und Experten der Zentren ebenso wie betroffene Patientinnen und Patienten sowie niedergelassene Ärztinnen und Ärzte standortübergreifend vernetzen können. Ende Februar 2021 schaltete der damalige Bayerische Wissenschaftsminister Bernd Sibler die Online-Plattform frei (im Bild).
Die Federführung des Projekts haben Prof. Dr. Mark Berneburg, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg am Universitätsklinikum Regensburg, sowie Prof. Dr. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern am Uniklinikum Würzburg. Das Bayerische Wissenschaftsministeriums fördert BASE-Netz bisher mit rund 2,25 Millionen Euro.
Teil der Europäischen Referenznetzwerke
Um europaweit das Expertenwissen und die Ressourcen bei komplexen oder Seltenen Krankheiten zu bündeln, gibt es seit dem Jahr 2017 die sogenannten Europäischen Referenznetzwerke, kurz ERN. Insgesamt existieren 24 solche Netzwerke – an vier davon ist das Uniklinikum Würzburg von Beginn mit Fachzentren beteiligt. Ende 2021 wurden UKW-Zentren in drei weitere ERN aufgenommen. So ist jetzt das Zentrum für Seltene Bewegungsstörungen Teil des ERN für neurologische Krankheiten (ERN-RND). Das interdisziplinäre Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen gehört nun dem ERN für Bluterkrankungen (ERN EuroBloodNet) an. Und das Zentrum für primäre Immundefekte und autoinflammatorische Erkrankungen ist beteiligt am ERN für Immundefizienz, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen (ERN RITA).
Die Dachstruktur über den genannten Zentren ist das am UKW angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.
Erstmals neues System zur Tiefen Hirnstimulation implantiert
An der Neurochirurgischen Klinik des UKW wurden im März 2021 die weltweit ersten beiden Parkinson-Erkrankten mit einem neuen Neurostimulatorsystem versorgt. Als Besonderheit können dessen Elektroden nicht nur gezielt die fraglichen Gehirnbereiche stimulieren, sondern auch kontinuierlich Gehirnströme erfassen. Damit werden Daten gesammelt, die zukünftig der Optimierung der Therapie dienen können.
Prof. Dr. Cordula Matthies, die stellvertretende Direktorin der Klinik für Neurochirurgie, und Prof. Dr. Jens Volkmann, der Direktor der Klinik für Neurologie des UKW, präsentieren das neue Neurostimulatorsystem.
Else Kröner Center in Mwanza eröffnet
Das „Else Kröner Center Würzburg – Mwanza“ (EKC) ist ein Forschungs- und Gesundheitszentrum am Victoriasee in Tansania. Am 11. November 2021 wurde die Einrichtung feierlich eröffnet. Als Projektpartner arbeiten hier die Catholic University for Health and Allied Sciences (CUHAS) und das Bugando Medical Center (beide in Mwanza), die DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe, das Würzburger Missionsärztliche Institut sowie die Würzburger Universität und das UKW zusammen. Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung unterstützt das Vorhaben über einen Zeitraum von fünf Jahren mit 2,5 Millionen Euro.
Die Aktivitäten des EKC umfassen unter anderem gemeinsame Forschungsprojekte, Austauschprogramme für Studierende, Doktorandinnen und Doktoranden sowie die Entwicklung gemeinsamer Studiengänge in den Bereichen Biostatistik & Epidemiologie und Globale Gesundheit. Bei Weiterbildungsprogrammen können auch Fachärztinnen und -ärzte voneinander lernen. Herzstück der kommenden Jahre ist das Programm zur Bekämpfung vernachlässigter Tropenkrankheiten.
Bei der feierlichen Eröffnung des EKC: Prof. Dr. Matthias Frosch, Dekan der Medizinischen Fakultät der Uni Würzburg, und Paschalis Rugarabamu, Vizekanzler der CUHAS Mwanza, sowie die Bischöfe Severine Niwemugizi und Eusebius Nzigilwa (von rechts). Bild: Andreas Müller
Zentrum für genetische Innenohrstörungen eingerichtet
Die für genetische Innenohrstörungen an der HNO-Klinik des UKW bereits langjährig bestehende Sprechstunde wurde zu einem neuen Zentrum weiterentwickelt. Ziel der im Juli 2021 vorgestellten, neuen Einrichtung ist es, bei der Beratung, Diagnostik, Therapie, Nachsorge und Begleitung von Patientinnen und Patienten mit einer angeborenen oder dauerhaft bestehenden Hörminderung den Schwerpunkt der Genetik weiter auszubauen. Hierfür ist das Zentrum für genetische Innenohrstörungen (ZGI) interdisziplinär aufgestellt. So bringen neben HNO-Ärztinnen und -Ärzten sowie Humangenetikerinnen und -genetikern auch Fachleute aus der Pädiatrischen Neurochirurgie, der Pädiatrie, der Augenheilkunde sowie der Diagnostischen und Interventionellen Neuroradiologie ihre jeweiligen Kompetenzen ein. Geleitet wird das Zentrum von der Professorin Dr. Wafaa Shehata-Dieler und dem Professor Dr. Kristen Rak von der HNO-Klinik.
Strukturell ist das ZGI dem am UKW angesiedeltem Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern zuordnet. Als Fachzentrum betreut es dort seltene HNO-Erkrankungen und beteiligt sich an großen, übergeordneten Studien.
Diese Zwillingsmädchen sind von einer angeborenen, beidseitigen Hörminderung betroffen. Mit einem neuen Zentrum will sich das UKW in Zukunft noch stärker solchen genetischen Innenohrstörungen widmen.