Unsere Schwerpunkte

gemeinsame Sprechstunde mit einem Arzt der Orthopädischen Klinik König-Ludwig-Haus

gemeinsame Sprechstunde mit einem Mitarbeiter des Instituts für Humangenetik

Kinder mit Muskelkrankheiten betreuen wir in Zusammenarbeit mit dem Neuromuskulären Zentrum Würzburg.

Wir betreuen Kinder aller Altersstufen mit Bewegungsstörungen unterschiedlicher Art. Es handelt sich um Kinder mit spastischen oder anderen Bewegungsstörungen bei Erkrankungen des Gehirns, des Rückenmarks, der Muskeln und der peripheren Nerven. Je nach Bedarf führen wir in Absprache mit Eltern und Therapeuten folgende Maßnahmen durch:

• Untersuchung  der verschiedenen Bewegungsfunktionen
• standardisierte Tests der Motorik (zum Beispiel Gross Motor Function Measure, Assisting Hand Assessment, Untersuchung der General Movements)
• Untersuchung des Bewegungsapparats (zum Beispiel Gelenkwinkelmessung und Röntgenuntersuchung der Hüfte)
• Erprobung und Verordnung von Hilfsmitteln und Orthesen
• Behandlung spastischer Muskeln mit Botulinumtoxin
• gemeinsame Besprechung mit einem Kinderorthopäden
• Beratung zu unterstützter Kommunikation
• Untersuchung und Beratung bei begleitenden Entwicklungsstörungen

Botulinumtoxin wird heute als Medikament verwendet, um zum Beispiel bei einer Spastik die erhöhte Muskelspannung gezielt abzuschwächen. So kann beispielsweise das Gangbild verbessert oder andere Aktivitäten erleichtert werden. Unter Umständen sind Pflegetätigkeiten wie An- und Ausziehen, Wickeln oder das Anlegen und Tragen von Hilfsmitteln oder Orthesen besser möglich. Auch eine physiotherapeutische Behandlung kann erleichtert werden. Das Botulinumtoxin wird mit einer Nadel in die betroffenen Muskeln gespritzt. Nach einigen Monaten lässt die Wirkung in der Regel nach. Dann kann bei Bedarf erneut Botulinumtoxin gespritzt werden. Die Behandlung ist gut verträglich. Vor der Injektion bekommen die Kinder ein Beruhigungsmittel und ein Schmerzmittel. Kleinkinder werden in der Tagesklinik behandelt und können die Klinik am gleichen Tag wieder verlassen. Ältere Kinder und Jugendliche können meist ambulant behandelt werden.

Eine Spina bifida ist eine Fehlbildung im Bereich der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Je nach Ausmaß können bei Geburt Lähmungen in Beinen, Rumpf, Blasen- und Darmschließmuskel bestehen. Außerdem entwickelt sich häufig ein sogenannter Hydrozephalus, da die Zirkulation des Nervenwassers gestört sein kann. Trotzdem haben Kinder mit einer Spina bifida heutzutage dank moderner Operationstechniken und anschließender fächerübergreifender Behandlung gute Chancen, ein hohes Maß an Selbständigkeit und Lebensqualität zu erreichen.

An der Betreuung von Kindern mit Spina bifida sind viele medizinische Fachdisziplinen beteiligt, unter anderem Neurochirurgie, Orthopädie und Urologie. Unser Anliegen ist es, möglichst viele Angebote in einer Sprechstunde zu bündeln, um den Eltern den Weg in verschiedene Ambulanzen zu ersparen und die Behandlungsmaßnahmen besser zu koordinieren.

Angebote der Sprechstunde für Kinder mit Spina bifida:

• Kontaktaufnahme nach der Geburt des Kindes über die Neugeborenenstation
• ausführliche Befragung der Eltern und Dokumentation von Gedeihen, Ernährung und Schlaf-Wach-Rhythmus des Säuglings
• genaue Dokumentation der Blasen- und Mastdarmfunktion
• ausführliche neurologische Untersuchung
• Ultraschall-Kontrolle des Shuntsystems
• bei Bedarf EEG-Untersuchung (Hirnstromkurve)
• ausführliche Beratung und Anleitung der Eltern zu allgemeinen pflegerischen Fragen, Ernährung, stuhlregulierenden Maßnahmen, Einmalkatheterisieren, vorbeugenden Maßnahmen gegen eine Latexallergie, Hinweiszeichen für Komplikationen am Nervensystem
• Koordination von Zusatzuntersuchungen wie Schlaflabor oder MRT
• physiotherapeutische und ergotherapeutische Untersuchungen
• logopädische und entwicklungspsychologische Diagnostik
• Beratung zur Versorgung mit Hilfsmitteln
• Beratung zu Einzelfördermaßnahmen einschließlich Kontaktaufnahme mit den Therapeuten und Fördereinrichtungen, falls die Eltern damit einverstanden sind
• Beratung der Eltern durch eine Sozialpädagogin zu familienentlastenden Maßnahmen und eventuellen Leistungen von Versorgungsamt und Pflegekasse
• Beratung zu Kindergartenbetreuung, Schule und Schulform, gegebenenfalls direkte Kontaktaufnahme mit den Bildungsstätten zur interdisziplinären Festlegung des Förderkonzepts

Zum Angebot der Sprechstunde gehören außerdem:

• Untersuchung der Blasenfunktion über das Urodynamik-Labor der Kinderklinik
• Mituntersuchung durch Ärztinnen und Ärzte der Kinder-Neurochirurgie
• Orthopädische Mitversorgung über unsere orthopädische Sprechstunde in Zusammenarbeit mit der Orthopädischen Klinik König-Ludwig-Haus

Hilfsmittel werden zu verschiedenen Zwecken eingesetzt: Sie sollen helfen, Körperstrukturen zu erhalten und zum Beispiel Muskelverkürzungen vorbeugen. Zudem können durch Hilfsmittel Körperfunktionen wie etwa das Gehen verbessert werden. Dies trifft vor allem für Orthesen zu. Bestimmte Aktivitäten können durch Hilfsmittel erleichtert oder überhaupt erst ermöglicht werden. Dazu gehören Hilfsmittel zur Fortbewegung wie Rollbretter, Gehstützen, Gehhilfen, Walker, Rollstuhl oder Fahrrad. Mit einem Therapiestuhl oder einer Sitzschale kann man den Rumpf so stabilisieren, dass die Kinder eine sichere Position und die Hände frei zum Spielen haben. Kinder, die sich über Sprache nicht richtig mitteilen können, profitieren unter Umständen von einem Talker (Sprachcomputer) oder verständigen sich mit Bildsymbolen.

Darüber hinaus gibt es viele individuelle Zielsetzungen für Hilfsmittel. Hier ist eine gute Absprache zwischen der verordnenden Ärztin oder dem Arzt, den Eltern und den Therapeutinnen und Therapeuten wichtig. Außerdem muss die Ärztin oder der Arzt das Kind gut kennen. Hilfsmittelverordnungen auf telefonische Anforderung sind deshalb nicht möglich.

Welche Hilfsmittel werden gebraucht?

Bei der Verordnung von Hilfsmitteln muss die verordnende Ärztin oder der Arzt zusammen mit der Therapeutin oder dem Therapeut des Kindes abschätzen, welche Funktionen und Aktivitäten das Kind selbständig leisten kann. Kann das Kind bestimmte Aktivitäten nicht selbständig ausführen und ist zu erwarten, dass es diese Aktivität in absehbarer Zeit auch nicht erlernen wird, dann sollte man darüber nachdenken, ob dem Kind diese Aktivitäten durch ein Hilfsmittel ermöglicht werden können. Dabei gilt der Grundsatz: So wenig wie möglich und so viel wie nötig, um sowohl eine Über- als auch eine Unterversorgung zu vermeiden. Ein modernes Hilfsmittel soll das Kind selbstständiger und unabhängiger machen. Rollstühle werden von Eltern oft als Stigma wahrgenommen. Kinder sehen dies meist anders. Für sie ist der Rollstuhl ein schickes Fahrzeug, auf das sie stolz sind und um das andere Kinder sie beneiden. Vielen Kindern ermöglicht ein Aktivrollstuhl eine selbständige Mobilität, die sie anders nicht erreichen können. Hilfsmittel müssen nicht teuer sein. Immer wieder können geschickte Eltern oder Großeltern einfache Hilfsmittel auch selbst bauen, auf die die Kinder dann oft besonders stolz sind.

Manchmal haben Kinder mit Epilepsien zusätzliche Probleme wie Entwicklungsstörungen oder Beeinträchtigungen der sozialen Integration. Diesen Kindern bieten wir neben der Anfallsbehandlung zusätzliche Angebote wie Entwicklungsdiagnostik, Sozialberatung oder Versorgung mit Hilfsmitteln an. Die Betreuung einschließlich medizinischer Diagnostik und Therapie mit EEG und Serumspiegel-Bestimmung erfolgt im SPZ aus einer Hand. Für Kinder mit medikamentös schwer behandelbaren Epilepsien bieten wir in Zusammenarbeit mit der Kinder-Neurochirurgie die Vagusnerv-Stimulationsbehandlung (VNS) an.
Kinder mit Epilepsie ohne Entwicklungsprobleme oder psychosoziale Probleme werden über die neuropädiatrische Sprechstunde der Kinderklinik im gleichen Gebäude betreut. Beide Sprechstunden zusammen sind von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie als Epilepsie-Ambulanz anerkannt.

Frühgeborenen und Neugeborenen, die rund um die Geburt gesundheitliche Probleme hatten, bieten wir Nachsorgetermine in größeren Abständen zur Begleitung der Entwicklung von Motorik, Spiel und Sprache an. Eltern sollen die Gewissheit haben, dass sich ihr Kind gut entwickelt oder dass sinnvolle Fördermaßnahmen frühzeitig eingeleitet werden können. Die spielerische Untersuchung führt eine Kinderärztin oder ein Kinderarzt zusammen mit einer Therapeutin oder einem Therapeuten durch (Physio-, Logo-, Ergotherapie oder Psychologie). Weiterführende Untersuchungen wie Ultraschall oder EEG können wir bei Bedarf veranlassen. Unreife Frühgeborene laden wir im Alter von circa zwei Jahren zu einer Nachuntersuchung mit Entwicklungstest ein. Alle Nachsorgeangebote entsprechen den Empfehlungen des Gemeinsamen Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen zur Frühgeborenen-Nachsorge.

Für Eltern von Kindern mit Behinderungen im Alter von zwei bis zwölf Jahren bieten wir ein Gruppentraining zur Erziehung an (Stepping Stones Triple P). Mehr Informationen finden Sie in unserem Flyer.

Was ist unterstützte Kommunikation (UK)?

Unter unterstützter Kommunikation versteht man alle pädagogischen und therapeutischen Maßnahmen, die die kommunikativen Möglichkeiten von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen verbessern sollen. Sie kommen zum Einsatz, wenn die lautsprachlichen Fähigkeiten nicht oder deutlich eingeschränkt vorhanden sind. Betroffen sind:

• Menschen, die Lautsprache gut verstehen können, aber unzureichende Möglichkeiten besitzen, sich selbst auszudrücken
• Menschen, die Unterstützung zum Lautspracherwerb benötigen und nur über ein zusätzliches Hilfsmittel verständlich sind
• Menschen, für die Lautsprache als Kommunikationsmedium zu schwierig ist und die daher eine geeignete Alternative benötigen

Wann sollte unterstützte Kommunikation (UK) eingesetzt werden?

Die unterstützte Kommunikation verhindert die sprachliche Entwicklung nicht, sondern fördert sie. Sie sollte daher so früh wie möglich beginnen und kann parallel zur Sprachförderung durchgeführt werden.

Wie sieht unterstützte Kommunikation (UK) aus?

Oft werden verschiedene Kommunikationsformen ergänzend miteinander kombiniert (multimodales Kommunikationssystem). Hierzu zählen sowohl körpereigene Kommunikationsmöglichkeiten und -strategien als auch externe Hilfen wie:

• Blickkontakt
• Mimik
• Laute und Lautsprache
• Gestik
• Körperhaltung und -bewegung
• Gebärden
• nicht-elektronische Hilfen (zum Beispiel Tafeln oder Bücher)
• elektronische Hilfen (Sprachausgabegeräte)
• Schriftsprache

Unser Beratungsangebot

Wir beraten Eltern mit nicht oder wenig sprechenden Kindern. Dabei beziehen wir das soziale Umfeld (Erzieherinnen und Erzieher, Frühförderer, Therapeutinnen und Therapeuten, Einzelintegrationskräfte, Lehrkräfte) mit ein. Wir bieten eine einmalige Beratung oder eine Begleitung in größeren Abständen an, in Abhängigkeit von den Fördermöglichkeiten vor Ort. Wir überlegen gemeinsam mit den Eltern, welche Spielmaterialien, Bilderbücher, Software, Symbolsammlungen oder elektronischen Kommunikationshilfen für das Kind in Frage kommen und wie diese im Alltag genutzt werden können. Auch bei der Auswahl und Beantragung sinnvoller Hilfsmittel können wir unterstützen.

Am SPZ betreuen wir Kinder und Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störungen. Hierzu zählen insbesondere der frühkindliche Autismus und das Asperger-Syndrom. Je nach Fragestellung erfolgt zunächst eine umfassende Untersuchung. Diese beinhaltet  ausführliche Anamnesegespräche, Spiel- und Verhaltensbeobachtungen, allgemeine Entwicklungstests sowie Autismus-spezifische Untersuchungsverfahren. Im Anschluss an die Diagnosestellung erfolgt eine Beratung der Familie, insbesondere hinsichtlich geeigneter Förder- und Therapiemaßnahmen. Zur langfristigen Begleitung der Kinder und Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störungen und ihrer Familien bieten wir Wiedervorstellungstermine an.

Zur Planung und Kontrolle von Behandlungen, die das Gangbild verbessern sollen, bieten wir eine einfache Ganganalyse an. Dies ist zum Beispiel bei Orthesen, Botulinumtoxin-Behandlung bei Spastik oder intensivem Gangtraining sinnvoll. Bei der Untersuchung werden die Kinder aufgefordert, sich auf einer markierten Gehstrecke zu bewegen, während das Gangbild von zwei Videokameras gefilmt wird. Nach einer Auswertung am Computer können wir Schrittlänge, Ganggeschwindigkeit und anderes messen. Wir können Bewegungsmuster genau analysieren und im Verlauf vergleichen. Die Untersuchung ist einfach und wird von den Kindern sehr gut akzeptiert.

Am Sozialpädiatrischen Zentrum können wir Jugendliche bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres betreuen. In Einzelfällen ist eine Betreuung auch noch danach möglich. Dies kann insbesondere bei jungen Menschen mit Erkrankungen des zentralen Nervensystems sinnvoll sein, die sich manchmal länger als üblich wie ein Kind oder wie ein Jugendlicher verhalten. Wir sehen es als wichtige Aufgabe an, diese Patientinnen und Patienten beim Übergang von einer kindzentrierten in eine erwachsenenzentrierte Betreuung zu begleiten (Transition). Wann und in welchem Zeitraum dies sinnvoll ist, kann nur im Einzelfall gemeinsam mit der Patientin oder dem Patienten und seinen Eltern entschieden werden.

Unser Kooperationspartner für Patientinnen und Patienten, die wegen ihres Alters nicht mehr am SPZ betreut werden können, ist das Medizinische Zentrum für erwachsene Menschen mit Behinderung (MZEB) der Blindeninstitutsstiftung Würzburg. Bei komplexen Bewegungsstörungen arbeiten wir außerdem mit der Neurologischen Klinik zusammen.

Bei Kindern mit Entwicklungsstörungen findet sich häufig ein Untergewicht (Dystrophie) oder eine zu geringe Körpergröße. Zum Teil hängt dies mit Schluckstörungen (Dysphagie) oder anderen Störungen der Ernährung zusammen, die im Alltag mitunter extrem belastend sein können. Andererseits können Untergewicht und geringe Körpergröße ebenso wie die Entwicklungsstörung auch genetisch bedingt sein. Die Abgrenzung der verschiedenen Ursachen ist nicht immer einfach und eine häufige Fragestellung im SPZ. Hierzu arbeiten wir mit Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus der Kinderneurologie, Kindergastroenterologie, Ernährungsberatung, Logopädie, Humangenetik und HNO-Klinik zusammen.

Patientinnen und Patienten mit Post-COVID-19-Syndrom (Beschwerden, die länger als 12 Wochen nach der Infektion bestehen) werden im SPZ im Rahmen einer Spezialsprechstunde betreut.
Weitere Informationen zu Long- und Post-COVID.