Was passiert nach der Registrierung?

Sie haben sich bei NETZWERK HOFFNUNG registrieren lassen? Erfahren Sie, wie es danach weitergeht.

Wenn die Wangenabstriche oder Blutproben bei NETZWERK HOFFNUNG eingetroffen sind, erfolgt die Analyse der HLA-Merkmale. Diese werden zusammen mit Ihren Daten in das EDV-System von NETZWERK HOFFNUNG eingelesen. Als Nachweis für Ihre Registrierung erhalten Sie von uns einen Stammzellspenderausweis mit Ihrer Spendernummer.

Damit Ihre Daten – also HLA-Merkmale, Geburtsdatum, Geschlecht und Spendernummer – für die weltweite Spendersuche zur Verfügung stehen, melden wir diese in sogenannter pseudonymisierter Form an das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD). Name und Anschrift werden aus Datenschutzgründen nicht weitergegeben und sind nur den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern von NETZWERK HOFFNUNG bekannt. Das ZKRD bündelt die Daten aller Spenderinnen und Spender aus Deutschland und ist in das weltweite Registernetz der WORLD MARROW DONOR ASSOCIATION (WMDA) eingebunden. So stehen Ihre Daten für alle Patientinnen und Patienten weltweit zur Verfügung.

Nur circa ein Prozent aller registrierten Stammzellspenderinnen und Stammzellspender kommen tatsächlich als Spenderin oder Spender in die nähere Auswahl. Wenn dies bei Ihnen der Fall sein sollte, werden Sie von NETZWERK HOFFNUNG kontaktiert. Meist erfolgt dann eine sogenannte Bestätigungstypisierung. Dabei werden die bei der Registrierung bestimmten HLA-Merkmale durch eine erneute Laboranalyse bestätigt und – falls erforderlich – weitere HLA-Merkmale analysiert. Erst wenn sich auch bei dieser zweiten Typisierung die Übereinstimmung Ihrer HLA-Merkmale mit denen der Patientin oder des Patienten bestätigt, kommen Sie als Spenderin oder Spender tatsächlich in Frage.

Selbstverständlich können Sie zu jedem Zeitpunkt Ihre Registrierung bei NETZWERK HOFFNUNG ohne Angabe von Gründen widerrufen. Ihre Daten werden dann umgehend gelöscht.