Netzwerke und Kooperationspartner

Für ein interdisziplinäres Spezialzentrum ist unerlässlich, zahlreiche Kooperationen mit Kliniken und Behandlungszentren zu pflegen und stetig das Netzwerk zu Institutionen, Gesellschaften oder Forschungseinrichtungen auszubauen. So arbeitet auch das Fabry-Zentrum FAZiT mit zahlreichen niedergelassenen Arztpraxen, Zentren und Unternehmen zusammen.

Kooperation mit Zentren

Mit dem Deutschen Zentrum für Herzinsuffizienz arbeitet FAZiT gemeinsam an Forschungsprojekten, die Aufschluss über Entwicklung von Herzerkrankungen bei seltenen Erkrankungen geben sollen. Auch mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Würzburg, ZESE Nordbayern, ist das Fabry-Zentrum Würzburg verbunden. Von dort erhält FAZiT Förderung für die wissenschaftlichen Projekte. Weitere nationale Kooperationen pflegen wir mit dem Fabry-Zentrum Münster, dem Fabry-Zentrum Freiburg, dem Fabry Zentrum Berlin (Charité) sowie der Medizinischen Hochschule Hannover.

Rundum vernetzt

FAZiT legt Wert auf die Vernetzung mit Expertinnen und Experten, Einrichtungen, forschenden Pharmaunternehmen oder Selbsthilfegruppen, um möglichst alle Möglichkeiten für die Betroffenen auszuschöpfen. Dies schließt auch die Kooperation mit Kostenträgern mit ein.

Sozialdienst ZESE 

Der Sozialdienst des Zentrums für seltene Erkrankungen (ZESE) bietet Fabry-Patientinnen und -Patienten neben allgemeinen Beratungen zur Alltagsbewältigung auch unterschiedliche Hilfestellungen an. Die Unterstützung umfasst zum Beispiel die Hilfe bei Antragstellungen oder die Vermittlung von Sozialkontakten, Selbsthilfegruppen und sozialen Diensten sowie Informationen über finanzielle Ansprüche.

Kontakt
Susanne Steinbauer
Dipl.Sozialpäd. (FH)
Sozialdienst
Telefon: +49 931 201-29011
E-Mail: steinbauer_s@ ukw.de

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH)

Die nationale Internetplattform versteht sich als Interessensvereinigung aller Morbus Fabry-Patientinnen und -Patienten sowie deren Angerhöriger. Auf der Homepage finden Sie Informationen zur Krankheit selbst und deren Behandlungsmöglichkeiten, regionale und zentrale Kontaktadressen, die neuesten Entwicklungen, Studien und Forschungsergebnisse sowie bundesweite Veranstaltungsangebote.