Nebenniereninsuffizienz-Register

Seit 2019 sammeln wir in einem Nebenniereninsuffizienz- Register die Daten und Bioproben von Patientinnen und Patienten mit diesem seltenen Krankheitsbild.

Hintergrund

Die Prävalenz der Nebenniereninsuffizienz (NNI) liegt bei etwa 400 betroffenen Personen pro eine Million Menschen und ist damit sehr niedrig. Das seltene Krankheitsbild sowohl der primären oder sekundären Form einer NNI gestaltet sich sowohl in Symptomatik als auch Schwere des Verlaufs sehr unterschiedlich. Um Standardtherapien immer besser zu individualisieren und damit eine kontinuierliche Optimierung von Lebensqualität sowie Lebenserwartung zu erreichen, braucht es eine Fülle an Basisdaten. Erst diese ermöglichen eine systematische Einordnung und Identifizierung aussagekräftiger Biomarker oder Parameter, um die personalisierte Therapie gezielt voranzutreiben.

Datensammlung

2019 haben wir deshalb den Grundstein für ein Register und eine Biomaterialsammlung gelegt, die bisher die Daten und Proben von rund 200 Patientinnen und Patienten mit chronischer NNI umfassen. Im Rahmen dieses Registers werden Beschwerden, Lebensqualität, Therapien, Folgeerkrankungen und Sterblichkeit der Nebenniereninsuffizienz wissenschaftlich untersucht. Zusätzlich wird im Blut, Urin, Speichel sowie auf genetischer Ebene nach krankheitsspezifischen Biomarkern gesucht, mit dem Ziel, die Diagnostik und die Therapie-Kontrolle für die Nebenniereninsuffizienz zu verbessern.

Bedeutung und Ziel 

Mit den gewonnenen Informationen soll es ermöglicht werden, den einzelnen Patientinnen und Patienten eine individuell abgestimmte Therapie zu empfehlen sowie Risiken für Begleiterkrankungen und Komplikationen der NNI zu identifizieren. Diese sollen auch dazu genutzt werden, einer NNI immer besser vorzubeugen oder die Erkrankung frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. 

Interesse an Aufnahme ins Register?

Bei Interesse an einer Aufnahme in unserem NNI-Register nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf. Per Telefon über die Nummern +49 931 201-39200 oder +49 931 201-39777, per E-Mail unter chifu_i@ ukw.de.