Würzburg/München. KIONET – das Kinderonkologische Netzwerk Bayern – wird am Montag, 12. Juni 2023, fünf Jahre alt. In ihm haben sich die kinderonkologischen Abteilungen und Zentren der Universitätsklinika Augsburg, Erlangen, der LMU München und der TU München sowie Regensburg und Würzburg zusammengeschlossen, um für krebskranke Kinder und Jugendliche in Bayern eine optimale Versorgung zu gewährleisten. Durch KIONET soll jedes Kind Zugang zu innovativen Krebstherapien im Rahmen klinischer Studien erhalten – und das in der Nähe seines jeweiligen Wohnortes. Das fünfjährige Bestehen des Netzwerks wird am 12. Juni 2023 im Bayerischen Landtag in München gewürdigt – als erster Bayerischer Kinderkrebstag. Markus Blume, Bayerischer Staatsminister für Wissenschaft und Kunst, Klaus Holetschek, Bayerischer Staatsminister für Gesundheit und Pflege, sowie Landtagspräsidentin Ilse Aigner sprechen Grußworte.

Prof. Dr. Paul-Gerhardt-Schlegel, Leiter des Schwerpunkts Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation des Uniklinikums Würzburg (UKW) erläutert: „Wir verfolgen mit KIONET die gemeinsame Mission, jedem Kind in Bayern die bestmögliche innovative Therapie zu ermöglichen. Seit der KIONET Gründung 2018 haben wir erfolgreich gemeinsame Strukturen aufgebaut, die Versorgung unserer Patientinnen und Patienten mit innovativen Therapien verbessert und zusammen wichtige wissenschaftliche Projekte umgesetzt.“ Unter dem Dach von KIONET versorgen die kinderonkologischen Abteilungen Bayerns krebskranke Patientinnen und Patienten vom Neugeborenen bis zum 18-Jährigen. Beim ersten Bayerischen Kinderkrebstag am kommenden Montag (12. Juni) in München stellen KIONET-Vertreterinnen und -Vertreter Glanzlichter und Erfolgsgeschichten aus den vergangenen fünf Jahren vor und erläutern, welche Ziele der Zusammenschluss mit Unterstützung des Landtages und der Staatsministerien in den kommenden fünf Jahren erreichen will. 

„Damit wir Krebsbehandlungen weiterentwickeln können, ist es ganz entscheidend, auch die Perspektiven von Eltern und von ehemaligen Patientinnen und Patienten einzubeziehen“, betont Prof. Dr. Markus Metzler, Sprecher des Netzwerks und Leiter der Kinderonkologie des Uniklinikums Erlangen. Deshalb sind sie ein integraler Teil des KIONET-Netzwerks. Beim Bayerischen Kinderkrebstag zeigen sie auf, wie sie durch ihr Engagement den Fortschritt in der Kinderonkologie wesentlich fördern. Außerdem berichten bayerische Teilnehmende der „Mutmach-Fahrradtour“ der Deutschen Kinderkrebsstiftung davon, wie sie nach einer überstandenen Krebserkrankung im Kindesalter ihren persönlichen Weg ins Erwachsenenleben fanden.

Chronisch unterfinanzierte Kinderonkologie

Kranke Kinder und Jugendliche – speziell jene, die an Krebs leiden – brauchen besonders viel Zeit und Zuwendung. Sie profitieren von aktuellen Forschungsergebnissen und neuartigen Therapien, aber vor allem auch von einer individuellen Betreuung, die sich ihren Bedürfnissen anpasst. Neben Ärztinnen, Ärzten und Pflegefachkräften gehört zu dieser Betreuung u. a. die Sporttherapeutin, die ein Kind zu Bewegung animiert; die Musiktherapeutin, die mit einer Auswahl an Instrumenten ans Bett kommt; die Erzieherin, die einen Bastelnachmittag auf Station organisiert; der Psychologe, der das kranke Kind, aber auch seine Eltern und Geschwister mental unterstützt. „Im jetzigen Fallpauschalensystem wird den speziellen Anforderungen, die krebskranke Kinder haben, nicht Rechnung getragen“, bedauert Prof. Metzler. „Denn das System setzt Anreize, wenn es hohe Patientenzahlen und standardisierte Prozeduren gibt. In der Kinderonkologie haben wir aber genau das Gegenteil davon: geringe Fallzahlen und aufwendige Prozesse mit sehr individuellen Bedürfnissen. Das fünfjährige Bestehen von KIONET nehmen wir einmal mehr zum Anlass, gemeinsam mit einer Stimme für krebskranke Kinder und Jugendliche in Bayern zu sprechen und ihnen mehr Gehör zu verschaffen“, so Markus Metzler.

Gesicherte Regelversorgung – zusätzliche Hilfe durch Spenden

Geht es um neue Forschungsprojekte und Angebote außerhalb der krankenkassenfinanzierten Regelversorgung, profitieren die kinderonkologischen Einrichtungen in Bayern von Spenden, die etwa über Elternvereine und Stiftungen dorthin gelangen, wo sie am dringendsten gebraucht werden. Dazu gehört z. B. die Elternküche auf Station oder die neue Terrasse, auf der kleine Patientinnen und Patienten die Sonne genießen können. Spendenfinanziert sind auch Übernachtungsplätze für Eltern, Geschwister- und Mentorenprogramme, aber eben auch die Kunst- oder die Musiktherapie mit entsprechendem Personal. „Es ist nicht und darf nicht die Aufgabe von Stiftungen und anderen Spendern sein, die kinderonkologische Regelversorgung zu stemmen“, insistiert Prof. Metzler. „Hier bedarf es dringend einer Anpassung der Finanzierung. Denn das Defizit in der Kinderonkologie schlägt sich in Stellenkürzungen nieder – zulasten unserer Patientinnen und Patienten.“

Einladung für Medienvertreterinnen und -vertreter

Im Rahmen des ersten Bayerischen Kinderkrebstages am Montag, am 12. Juni 2023, im Bayerischen Landtag (Max-Planck-Straße 1, Senatssaal) in München sind im Anschluss ab ca. 13.45 Uhr Interviews sowie Film- und Fotoaufnahmen mit den KIONET-Vertreterinnen und -Vertretern möglich. Um Anmeldung an info@ kionet-bayern.de wird gebeten.

Weitere Informationen:

Prof. Dr. Markus Metzler
Tel.: 09131 85-33731
info@ kionet-bayern.de 

Würzburg. Am 6. Mai dieses Jahres überreichte Stefan Rambacher aus Zell a. Ebersberg im Landkreis Haßberge einen Scheck über 23.700 Euro an Prof. Dr. Matthias Eyrich. Der Spezialist für Kinder-Hämatologie und -Onkologie an der Würzburger Universitäts-Kinderklinik nahm die Spende in Vertretung der Elterninitiative Regenbogen für leukämie- und tumorkranke Kinder Würzburg e.V. dankend entgegen. 

Erwartungen weit übertroffen

Die enorme Summe kam bei einer ungewöhnlichen Benefizaktion zusammen: Ein Jahr lang – zwischen dem 1. Januar und 31. Dezember 2022 – sammelte Rambacher dazu Kronkorken und Alu-Schraubverschlüsse, die als Recyclingmaterial einigen Marktwert besitzen. „Ursprünglich hoffte ich auf insgesamt bis zu 5000 kg – am Ende kamen 72.660 kg Kronkorken und 5.480 kg Alu- Schraubverschlüsse zusammen, insgesamt also über 78 Tonnen“, schildert der Macher.

Zu dem für ihn selbst immer noch kaum zu glaubenden Erfolg trugen unzählige Einzelpersonen, Kindergärten, Schulen, Vereine, Firmen, Hotels, Lokale, Feuerwehren, Brauereien, Motorrad-Clubs, Krankenhäuser und Seniorenheime bei. Sie belieferten direkt oder per Post ein Netzwerk von fast 90 Annahmestellen, das Stefan Rambacher in Bayern, Hessen, Baden-Württemberg und Österreich aufgebaut hatte, mit den werthaltigen Verschlüssen. Die Aktion strahlte zudem ins Ausland aus: So kamen Lieferungen auch aus Frankreich, den Niederlanden, Österreich, der Schweiz, Tschechien und Mallorca.

Durch den Verkauf der Kronkorken und einige Geldspenden kam am Ende ein Betrag von 23.208,60 Euro zusammen. Die Fliesen Natursteine Feustel GmbH aus Zell a. Ebersberg rundete den Betrag auf 23.700 Euro auf und übernahm die Spritkosten für den Transport der Kronkorken zum Altmetallhändler. 

Motiviert durch familiäres Krankheitserlebnis

Zu der Aktion motiviert wurde Rambacher durch ein einschneidendes persönliches Erlebnis: Vor etwa vier Jahren wurde bei seiner damals achtjährigen Tochter Svenja ein Tumor an einer Niere diagnostiziert. Es folgte eine – glücklicherweise erfolgreiche – Behandlung mit Operation und Chemotherapien an der Würzburger Universitäts-Kinderklinik. „In dieser schweren Zeit konnten wir erfahren, wie wichtig die Leistungen der Elterninitiative Regenbogen für leukämie- und tumorkranke Kinder Würzburg sind“, berichtet Rambacher. Beispielsweise konnten seine Frau und er eine der derzeit 13, von der Initiative kostenlos angebotenen Elternwohnungen in der Nachbarschaft des Uniklinikums Würzburg nutzen. Mit der Sammelaktion wollte Rambacher deshalb „etwas zurückgeben“. 

Nutzung für Ausbau der ambulanten Versorgung und psychosozialen Nachsorge

„Wir sind Herrn Rambacher sowie allen Unterstützerinnen und Unterstützern von ganzem Herzen dankbar für die grandiose Idee und ihre hoch engagierte Umsetzung. Mit viel Energie hat er bewiesen, wie viel man gemeinsam bewegen kann“, kommentiert Jana Lorenz-Eck. Die Vorsitzende der Elterninitiative fährt fort: „Mit dem zur Verfügung gestellten Geld werden wir den Ausbau der ambulanten Versorgung und der psychosozialen Nachsorge auf den Kinderkrebsstationen der Würzburger Universitäts-Kinderklinik vorantreiben."

Kontakt:

Elterninitiative Regenbogen für leukämie- und tumorkranke Kinder Würzburg e.V., www.stationregenbogen.de 

Würzburg. Am 16. Februar dieses Jahres simulierten das auf fallbasiertes interprofessionelles pädiatrisches Simulationstraining (fipS) spezialisierte Team der Kinderklinik des Uniklinikums Würzburg (UKW) zusammen mit der Würzburger Berufsfachschule für Notfallsanitäterinnen und -sanitäter des Bayerischen Roten Kreuzes in einer interprofessionellen Schulung den Transport von kritisch kranken Kindern im Rettungswagen. Veranstaltungsort waren die als „simParc“ bezeichneten Simulationsräume der Berufsfachschule in der Nürnberger Straße in Würzburg.

Wissen für täglich wiederkehrende Situationen

Dr. Katharina Ruf, Funktionsoberärztin der Kinderklinik und Leiterin des fipS-Teams, erläutert die Hintergründe: „In unserem Klinikalltag müssen mehrfach täglich verunfallte oder operierte Kinder – meist noch unterstützt von Beatmungsmaschine und Überwachungsequipment – sicher zur Kinderintensivstation transportiert werden. Dabei müssen unterschiedliche Teams, die sich vielfach vorher nicht kennen, in komplexen Situationen effektiv zusammenarbeiten.“ Nach ihren Worten ist das Simulationstraining eine hervorragende Möglichkeit, den Blick zu schärfen für die Entstehung und Vermeidung von Fehlern, aber auch für die Wichtigkeit der teamübergreifenden Kommunikation.

Am Trainingstag gaben zwei Ärztinnen und eine Intensiv-Kinderkrankenschwester des UKW sowie zwei Trainer des Roten Kreuzes ihr Wissen weiter. Geschult wurden vier werdende Notfallsanitäter sowie zwei Ärzte und vier Kinderkrankenschwestern des Würzburger Uniklinikums. 

Realitätsnahe Simulationsumgebung

Ihnen stand eine realitätsnahe Simulationsumgebung mit einem vollausgestatteten Rettungswagen und einer nachgebildeten Notaufnahme zur Verfügung. „Gerade das Ein- und Ausladen der kleinen Patientinnen und Patienten birgt besondere Herausforderungen für die Beteiligten und konnte wirklichkeitsgetreu durchgeführt werden“, berichtet Jörg Holländer, der stellvertretende Leiter der Berufsfachschule. Dazu gehörten auch in die Schulungshalle eingespielte Straßen- und Hubschraubergeräusche sowie Lichteffekte.

Das Vorgehen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer wurde in Bild und Ton aufgezeichnet und im Nachgang intensiv besprochen. „Im Ergebnis nahmen alle ein klares Bild von Strategien und Handlungsoptionen für die zukünftigen Arbeitseinsätze aus der Veranstaltung mit“, ist sich Dr. Ruf sicher. Wissen, von dem zukünftig sowohl die kranken Kinder, als auch die interprofessionellen Teams profitieren werden.