Würzburg. Wer noch nicht selbst davon betroffen war, kennt das Thema zumindest aus den Medien: In der jüngeren Vergangenheit kam es in Deutschland zu einem deutlichen Anstieg von Lieferengpässen bei Medikamenten, insbesondere bei generischen, also patentfreien Arzneimitteln. Als Ursachen dafür gelten unter anderem der zunehmende Kostendruck und die Verlagerung der Generika-Industrie ins Ausland. Daneben verschärften unerwartet steigende Nachfragen, etwa durch Infektionswellen, die Versorgungssituation auf dem Arzneimittelmarkt. Das Problem ist so bedeutend, dass sich die Bundesregierung veranlasst sah, mit dem im Juli dieses Jahres in Kraft getretenen Arzneimittel-Lieferengpassbekämpfungs- und Versorgungsverbesserungsgesetz zu reagieren. 

Eine Veranstaltung der Selbsthilfe

Aber wo stehen wir bei dieser Herausforderung aktuell tatsächlich? Wie ist die Situation an Einrichtungen, die täglich massenhaft Medikamente aller Art einsetzen, wie das Uniklinikum Würzburg (UKW)? Wie gehen die Apotheken als örtliche Versorger mit Lieferengpässen um? Oder – noch viel entscheidender: Was kommt hier in Zukunft auf die Patienten und Patienten zu, die dringend auf eine durchgehend sichere Medikamentenversorgung angewiesen sind? Um Fragen wie diese soll es beim Gesundheitstalk des UKW am Mittwoch, den 27. September 2023 gehen. Die öffentliche Diskussionsveranstaltung findet auf Einladung der beiden Selbsthilfevertreterinnen des UKW, Dorothea Eirich und Dr. Renate Fiedler, sowie der Selbsthilfebeauftragten des Klinikums, Gabriele Nelkenstock, statt. Das UKW ist vom bundesweiten „Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen“ als „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ zertifiziert.

Mit vier Fachleuten diskutieren

Ab 18:00 Uhr werden dazu unter der Moderation des Mainpost-Redakteurs Andreas Jungbauer im Hörsaal der Würzburger Universitäts-Kinderklinik an der Josef-Schneider-Straße vier Fachleute ihr Wissen und ihre jeweiligen Perspektiven einbringen: Dr. Mareike Kunkel, die Leiterin der Apotheke des UKW, Prof. Dr. Christoph Härtel, der Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik, Prof. Dr. Martin Kortüm von der Medizinischen Klinik II des UKW, und Dr. Dr. Thomas Richter von der Hof-Apotheke zum Löwen in Würzburg.

Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, sich zu der kostenlosen Veranstaltung bis spätestens 13. September 2023 anzumelden unter der E-Mail: selbsthilfe@ ukw.de    

Würzburg. Großes Finale an der Kinderklinik des UKW: Am Sonntag (29.07.) erreichte die „Tour der Hoffnung“ nach 271 Kilometern ihr Ziel an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg (UKW). Bei der 40. Auflage dieser Tour traten rund 160 engagierte und hochmotivierte Radler kräftig in die Pedale, um Spenden zu sammeln für krebskranke Kinder. Die 271 Kilometer lange Benefiz-Radtour begann am 27. Juli in Gießen, Würzburg war nun der Schlusspunkt.

„Eine tolle Aktion, die tatkräftige finanzielle Unterstützung bringt für vieles, was über den medizinischen Klinikalltag hinausgeht“, freut sich Prof. Dr. Paul-Gerhardt Schlegel, Leiter des Schwerpunkts pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation an der Kinderklinik des UKW. Die finale Spendensumme wird im Herbst übergeben. Schon seit vielen Jahren unterstützt die Tour der Hoffnung in Würzburg die Elterninitiative leukämie- und tumorkranker Kinder Würzburg e.V. sowie die Forschung in der UKW-Kinderonkologie. Die Spenden dieses Jahres werden für ein Projekt im Bereich der CAR-T-Zellen bei pädiatrischen soliden Tumoren eingesetzt.

Die Tour der Hoffnung ist eine der größten privat organisierten Benefiz-Radtouren. In den vergangenen 40 Jahren konnte durch die Tour mehr als 46 Millionen Euro zusammengetragen werden. Sämtliche Kosten, die Organisation und Umsetzung der Veranstaltung betreffend, werden von Sponsoren getragen.

Weitere Informationen: https://www.tour-der-hoffnung.de
Informationen und Spendenmöglichkeiten zur Elterninitiative: https://stationregenbogen.de/
 

Würzburg. Selina Brandl gähnt herzhaft als Dr. Jonas Fischer das Stethoskop auf ihre zarte Brust setzt. Und das vier Wochen alte Mädchen schläft seelenruhig weiter, während der Kinderarzt es gemeinsam mit Studienschwester Monika ausgiebig untersucht. Auch der prominente Status kann den Säugling nicht aus der Ruhe bringen. Selina ist das hundertste Baby in der MIAI-Studie und leistet mit allen weiteren MIAI-Kindern einen wichtigen Beitrag für die Wissenschaft. 

Mit ihren gesammelten Daten aus Fragebögen und Untersuchungen sowie den Bioproben erhofft sich das MIAI-Studienteam am Uniklinikum Würzburg ein besseres Verständnis, wie Babys lernen, sich gegen die Viren zu verteidigen, die Atemwegserkrankungen auslösen. Ziel der von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderten Studie MIAI (englisch für Maturation of Immunity Against Influenza) ist es, wissenschaftlich belegte Empfehlungen zu geben und Maßnahmen zu entwickeln, mit denen Eltern die Entwicklung des Immunsystems frühzeitig fördern können.

Welche Faktoren tragen zur Entwicklung des Immunsystems bei?

Auch Selinas Immunsystem ist noch nicht ausgereift. Das ist ganz normal und hat bei Neugeborenen seinen Sinn. Es wird erst in den nächsten Wochen und Monaten durch verschiedene Einflüsse wie die Darmflora, Ernährung, Infektionen, Impfungen, soziale Kontakte und Lebensbedingungen geformt. Welche Faktoren die Reifung des kindlichen Immunsystems gegen Viruserkrankungen der Atemwege beeinträchtigen oder fördern, das erforscht Prof. Dr. Dorothee Viemann, Leiterin der Translationalen Pädiatrie, mit ihrem Team anhand des Datenschatzes, den die MIAI-Babys produzieren. Dazu werden die Kinder direkt nach der Entbindung in der Frauenklinik sowie nach einem, sechs und zwölf Monaten in der MIAI-Studienambulanz in der benachbarten Kinderklinik untersucht. 

Wie läuft eine typische Untersuchung ab? „Wir fragen zunächst nach dem Gesundheitszustand der Kinder, ob zwischendurch Impfungen erfolgt sind oder ein Urlaub im Ausland verbracht wurde. Wir sammeln verschiedene Bioproben der Kinder, nehmen zum Beispiel Hautabstriche und Stuhlproben. Außerdem werden die Babys gemessen, gewogen und von unserem Studienarzt gründlich untersucht“, berichtet die Studienkoordinatorin Carina Maier. Die Untersuchungen finden natürlich erst dann statt, wenn die Eltern in die Studienteilnahme eingewilligt haben.

Erkenntnisse für die Gesellschaft und ein Extra-Blick aufs Kind

Und das tun sie gern. Das Interesse ist groß. So sind die Eltern der MIAI-Zwillinge Anton und Bruno der Meinung: „Nur Forschung bringt uns voran!“ Eine andere Familie hat das Ziel überzeugt, „unabhängig von Pharmainteressen, Erkenntnisse zu gewinnen, was unseren Kindern Vorteile beim Start ins Leben gibt.“ Eine Mutter macht aus Dankbarkeit ein gesundes Baby zur Welt gebracht zu haben, an der Studie mit. Ihre Zimmerkollegin hatte ein Frühchen, das intensivmedizinisch betreut werden musste. Darüber hinaus schätzen viele neben dem gesellschaftlichen Aspekt den persönlichen Vorteil. Denn zusätzlich zu den U-Untersuchungen erfolgt regelmäßig ein professioneller Blick auf die Kleinen, und das Studienteam nehme sich noch einmal Extra-Zeit. Auch Selinas Mama, Sina Brandl, war von Beginn an überzeugt von der Studie und kommt dafür gern zum Uniklinikum. „Es ist ja für die Kinder“, sagt sie.

Weitere Studienteilnehmende sind herzlich willkommen

Wer in Würzburg und Umgebung demnächst Nachwuchs erwartet, am Uniklinikum Würzburg entbinden und an der Studie teilnehmen möchte, ist herzlich eingeladen, sich vorab mit dem MIAI-Studienteam in Verbindung zu setzen: www.ukw.de/miai.

Das Immunsystem: Balance zwischen Toleranz und Abwehr

Weitere Informationen zum Immunsystem als Brücke zwischen Gesundheit und Krankheit stehen in unserer Pressemitteilung, die wir anlässlich des diesjährigen Tag der Immunologie herausgegeben haben. Die Würzburger Universitätsmedizin hat sich als wichtiger Forschungsstandort im Bereich Immunologie hervorgetan und diese Kompetenzen in den letzten Jahren stark ausgebaut. In zahlreichen Instituten und Lehrstühlen arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler daran, das Immunsystem besser zu verstehen, um neue Ansätze zur Therapie und vor allem Prävention von Krankheiten zu entwickeln. Dabei kooperieren sie eng mit Forschungsteams in Deutschland und weltweit.

Film: Selinas erste Untersuchung in der MIAI-Studienambulanz haben wir gefilmt und ist hier zu sehen. 

Würzburg. Die Kinderklinik am Universitätsklinikum Würzburg (UKW) und die Nationale Kinderklinik in Hanoi (Vietnam) haben eine Kooperation auf dem Gebiet der Kinderonkologie vereinbart. So sollen z.B. Gastärzte aus Hanoi in der Kinderklinik am UKW fortgebildet werden oder Wissenschaftler im Forschungsbereich kooperieren. Ein Schwerpunktthema wird dabei das Thema „Haploidentische Stammzelltransplantation“ sein.

„Ich freue mich sehr, dass wir nun diese Kooperation zwischen den beiden Kinderkliniken in eine feste Form bringen konnten. Bereits jetzt sind zwei Ärztinnen aus Hanoi bei uns in der Klinik. Gleichzeitig wollen wir auch bei der Sequenzierung seltener pädiatrischer Tumore sowie bei der Entwicklung von CAR-T Zelltherapieansätzen für solide pädiatrische Tumore zusammenarbeiten. Dieser Austausch wird für beide Seiten neue Impulse bringen“, betont Prof. Dr. Paul-Gerhardt Schlegel, Leiter des Schwerpunkts pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation an der Kinderklinik des UKW.

Prof. Dr. Matthias Eyrich, Leiter des Gemeinsamen Stammzelllabors am UKW, ergänzt: „Diese Kooperation ist auf Langfristigkeit ausgerichtet. Durch einen regelmäßigen Austausch soll ein Technologietransfer stattfinden, um die Patientenversorgung von Kindern und Jugendlichen in Hanoi auf das nächste Level zu bringen. Zu einem späteren Zeitpunkt könnten auch gemeinsame klinische Studien möglich sein. Wir sind überzeugt, dass beide Seiten von diesem gegenseitigen Austausch profitieren werden.“ 

Würzburg/München. KIONET – das Kinderonkologische Netzwerk Bayern – wird am Montag, 12. Juni 2023, fünf Jahre alt. In ihm haben sich die kinderonkologischen Abteilungen und Zentren der Universitätsklinika Augsburg, Erlangen, der LMU München und der TU München sowie Regensburg und Würzburg zusammengeschlossen, um für krebskranke Kinder und Jugendliche in Bayern eine optimale Versorgung zu gewährleisten. Durch KIONET soll jedes Kind Zugang zu innovativen Krebstherapien im Rahmen klinischer Studien erhalten – und das in der Nähe seines jeweiligen Wohnortes. Das fünfjährige Bestehen des Netzwerks wird am 12. Juni 2023 im Bayerischen Landtag in München gewürdigt – als erster Bayerischer Kinderkrebstag. Markus Blume, Bayerischer Staatsminister für Wissenschaft und Kunst, Klaus Holetschek, Bayerischer Staatsminister für Gesundheit und Pflege, sowie Landtagspräsidentin Ilse Aigner sprechen Grußworte.

Prof. Dr. Paul-Gerhardt-Schlegel, Leiter des Schwerpunkts Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation des Uniklinikums Würzburg (UKW) erläutert: „Wir verfolgen mit KIONET die gemeinsame Mission, jedem Kind in Bayern die bestmögliche innovative Therapie zu ermöglichen. Seit der KIONET Gründung 2018 haben wir erfolgreich gemeinsame Strukturen aufgebaut, die Versorgung unserer Patientinnen und Patienten mit innovativen Therapien verbessert und zusammen wichtige wissenschaftliche Projekte umgesetzt.“ Unter dem Dach von KIONET versorgen die kinderonkologischen Abteilungen Bayerns krebskranke Patientinnen und Patienten vom Neugeborenen bis zum 18-Jährigen. Beim ersten Bayerischen Kinderkrebstag am kommenden Montag (12. Juni) in München stellen KIONET-Vertreterinnen und -Vertreter Glanzlichter und Erfolgsgeschichten aus den vergangenen fünf Jahren vor und erläutern, welche Ziele der Zusammenschluss mit Unterstützung des Landtages und der Staatsministerien in den kommenden fünf Jahren erreichen will. 

„Damit wir Krebsbehandlungen weiterentwickeln können, ist es ganz entscheidend, auch die Perspektiven von Eltern und von ehemaligen Patientinnen und Patienten einzubeziehen“, betont Prof. Dr. Markus Metzler, Sprecher des Netzwerks und Leiter der Kinderonkologie des Uniklinikums Erlangen. Deshalb sind sie ein integraler Teil des KIONET-Netzwerks. Beim Bayerischen Kinderkrebstag zeigen sie auf, wie sie durch ihr Engagement den Fortschritt in der Kinderonkologie wesentlich fördern. Außerdem berichten bayerische Teilnehmende der „Mutmach-Fahrradtour“ der Deutschen Kinderkrebsstiftung davon, wie sie nach einer überstandenen Krebserkrankung im Kindesalter ihren persönlichen Weg ins Erwachsenenleben fanden.

Chronisch unterfinanzierte Kinderonkologie

Kranke Kinder und Jugendliche – speziell jene, die an Krebs leiden – brauchen besonders viel Zeit und Zuwendung. Sie profitieren von aktuellen Forschungsergebnissen und neuartigen Therapien, aber vor allem auch von einer individuellen Betreuung, die sich ihren Bedürfnissen anpasst. Neben Ärztinnen, Ärzten und Pflegefachkräften gehört zu dieser Betreuung u. a. die Sporttherapeutin, die ein Kind zu Bewegung animiert; die Musiktherapeutin, die mit einer Auswahl an Instrumenten ans Bett kommt; die Erzieherin, die einen Bastelnachmittag auf Station organisiert; der Psychologe, der das kranke Kind, aber auch seine Eltern und Geschwister mental unterstützt. „Im jetzigen Fallpauschalensystem wird den speziellen Anforderungen, die krebskranke Kinder haben, nicht Rechnung getragen“, bedauert Prof. Metzler. „Denn das System setzt Anreize, wenn es hohe Patientenzahlen und standardisierte Prozeduren gibt. In der Kinderonkologie haben wir aber genau das Gegenteil davon: geringe Fallzahlen und aufwendige Prozesse mit sehr individuellen Bedürfnissen. Das fünfjährige Bestehen von KIONET nehmen wir einmal mehr zum Anlass, gemeinsam mit einer Stimme für krebskranke Kinder und Jugendliche in Bayern zu sprechen und ihnen mehr Gehör zu verschaffen“, so Markus Metzler.

Gesicherte Regelversorgung – zusätzliche Hilfe durch Spenden

Geht es um neue Forschungsprojekte und Angebote außerhalb der krankenkassenfinanzierten Regelversorgung, profitieren die kinderonkologischen Einrichtungen in Bayern von Spenden, die etwa über Elternvereine und Stiftungen dorthin gelangen, wo sie am dringendsten gebraucht werden. Dazu gehört z. B. die Elternküche auf Station oder die neue Terrasse, auf der kleine Patientinnen und Patienten die Sonne genießen können. Spendenfinanziert sind auch Übernachtungsplätze für Eltern, Geschwister- und Mentorenprogramme, aber eben auch die Kunst- oder die Musiktherapie mit entsprechendem Personal. „Es ist nicht und darf nicht die Aufgabe von Stiftungen und anderen Spendern sein, die kinderonkologische Regelversorgung zu stemmen“, insistiert Prof. Metzler. „Hier bedarf es dringend einer Anpassung der Finanzierung. Denn das Defizit in der Kinderonkologie schlägt sich in Stellenkürzungen nieder – zulasten unserer Patientinnen und Patienten.“

Einladung für Medienvertreterinnen und -vertreter

Im Rahmen des ersten Bayerischen Kinderkrebstages am Montag, am 12. Juni 2023, im Bayerischen Landtag (Max-Planck-Straße 1, Senatssaal) in München sind im Anschluss ab ca. 13.45 Uhr Interviews sowie Film- und Fotoaufnahmen mit den KIONET-Vertreterinnen und -Vertretern möglich. Um Anmeldung an info@ kionet-bayern.de wird gebeten.

Weitere Informationen:

Prof. Dr. Markus Metzler
Tel.: 09131 85-33731
info@ kionet-bayern.de 

Würzburg. Am 6. Mai dieses Jahres überreichte Stefan Rambacher aus Zell a. Ebersberg im Landkreis Haßberge einen Scheck über 23.700 Euro an Prof. Dr. Matthias Eyrich. Der Spezialist für Kinder-Hämatologie und -Onkologie an der Würzburger Universitäts-Kinderklinik nahm die Spende in Vertretung der Elterninitiative Regenbogen für leukämie- und tumorkranke Kinder Würzburg e.V. dankend entgegen. 

Erwartungen weit übertroffen

Die enorme Summe kam bei einer ungewöhnlichen Benefizaktion zusammen: Ein Jahr lang – zwischen dem 1. Januar und 31. Dezember 2022 – sammelte Rambacher dazu Kronkorken und Alu-Schraubverschlüsse, die als Recyclingmaterial einigen Marktwert besitzen. „Ursprünglich hoffte ich auf insgesamt bis zu 5000 kg – am Ende kamen 72.660 kg Kronkorken und 5.480 kg Alu- Schraubverschlüsse zusammen, insgesamt also über 78 Tonnen“, schildert der Macher.

Zu dem für ihn selbst immer noch kaum zu glaubenden Erfolg trugen unzählige Einzelpersonen, Kindergärten, Schulen, Vereine, Firmen, Hotels, Lokale, Feuerwehren, Brauereien, Motorrad-Clubs, Krankenhäuser und Seniorenheime bei. Sie belieferten direkt oder per Post ein Netzwerk von fast 90 Annahmestellen, das Stefan Rambacher in Bayern, Hessen, Baden-Württemberg und Österreich aufgebaut hatte, mit den werthaltigen Verschlüssen. Die Aktion strahlte zudem ins Ausland aus: So kamen Lieferungen auch aus Frankreich, den Niederlanden, Österreich, der Schweiz, Tschechien und Mallorca.

Durch den Verkauf der Kronkorken und einige Geldspenden kam am Ende ein Betrag von 23.208,60 Euro zusammen. Die Fliesen Natursteine Feustel GmbH aus Zell a. Ebersberg rundete den Betrag auf 23.700 Euro auf und übernahm die Spritkosten für den Transport der Kronkorken zum Altmetallhändler. 

Motiviert durch familiäres Krankheitserlebnis

Zu der Aktion motiviert wurde Rambacher durch ein einschneidendes persönliches Erlebnis: Vor etwa vier Jahren wurde bei seiner damals achtjährigen Tochter Svenja ein Tumor an einer Niere diagnostiziert. Es folgte eine – glücklicherweise erfolgreiche – Behandlung mit Operation und Chemotherapien an der Würzburger Universitäts-Kinderklinik. „In dieser schweren Zeit konnten wir erfahren, wie wichtig die Leistungen der Elterninitiative Regenbogen für leukämie- und tumorkranke Kinder Würzburg sind“, berichtet Rambacher. Beispielsweise konnten seine Frau und er eine der derzeit 13, von der Initiative kostenlos angebotenen Elternwohnungen in der Nachbarschaft des Uniklinikums Würzburg nutzen. Mit der Sammelaktion wollte Rambacher deshalb „etwas zurückgeben“. 

Nutzung für Ausbau der ambulanten Versorgung und psychosozialen Nachsorge

„Wir sind Herrn Rambacher sowie allen Unterstützerinnen und Unterstützern von ganzem Herzen dankbar für die grandiose Idee und ihre hoch engagierte Umsetzung. Mit viel Energie hat er bewiesen, wie viel man gemeinsam bewegen kann“, kommentiert Jana Lorenz-Eck. Die Vorsitzende der Elterninitiative fährt fort: „Mit dem zur Verfügung gestellten Geld werden wir den Ausbau der ambulanten Versorgung und der psychosozialen Nachsorge auf den Kinderkrebsstationen der Würzburger Universitäts-Kinderklinik vorantreiben."

Kontakt:

Elterninitiative Regenbogen für leukämie- und tumorkranke Kinder Würzburg e.V., www.stationregenbogen.de