Drittmittelgeförderte Projekte zu Affektiven Erkrankungen
Innovationsfond: ZSE-DUO
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Hintergrund
Patienten, die dem Zentrum für Seltene Erkrankungen zugewiesen werden, haben häufig schon eine ausgedehnte Phase der Diagnostik mit vielen Arztbesuchen hinter sich. Eine besondere Belastung besteht darin, dass lang andauernd Unklarheit über die Ursache ihrer Beschwerden besteht. Damit verbunden ist oft ein Verlust von Lebensqualität und Leistungsfähigkeit im Beruf und der sozialen Teilhabe.
In der Auswertung der Patientenfälle am A-Zentrum für Seltene Erkrankungen in Würzburg in 2015 zeigte sich, dass mehr als 90% der in der Ambulanz für Seltene Erkrankungen untersuchten Patienten zusätzlich zur somatischen Erkrankung eine psychische Begleiterkrankung oder primär eine psychische Erkrankung hatten.
Methodik
In Kooperation mit den Krankenkassen wird eine duale Lotsenstruktur an 11 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland eingeführt. Es werden mehr als 1300 Patienten, die sich zur Diagnosefindung an ein ZSE wenden, zur Teilnahme eingeladen. Die Studienteilnehmer werden von 10/2018 bis 09/2019 im Rahmen der aktuellen Versorgungsstandards in einer Sprechstunde für unklare Diagnosen durch einen Facharzt, wie z.B. einen Kinder- und Jugendarzt, Internisten oder Neurologen betreut (Kontrollgruppe). Ab 10/2019 bis 09/2020 erfolgt entsprechend der neuen Versorgungsform von Anfang an sowohl eine Untersuchung durch einen somatischen Facharzt als auch durch einen Facharzt aus den Bereichen der Psychosomatischen Medizin oder Psychiatrie (Interventionsgruppe). Beide Ärzte koordinieren interdisziplinäre, regionale und überregionale Fallkonferenzen mit Experten aller Fächer. Patient und einweisender Arzt erhalten einen umfassenden Bericht anhand eines gemeinsamen Arztbriefes und bei Bedarf eine weitere Betreuung per Telemedizin.
Zu den zwei Studienarmen findet ein Follow-up jeweils 12 Monate nach Einschluss statt.
Projektpartner
Konsortialpartner des Projekts sind neben den (Universitäts-)Klinika mit ihren Zentren für Seltene Erkrankungen in Aachen, Bochum, Frankfurt, Hannover, Magdeburg/Halle, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm und Würzburg, die ACHSE e.V., die Techniker Krankenkasse und die IKK gesund plus. Die AOK Hessen unterstützt das Projekt als Kooperationspartner.
Weitere Informationen finden Sie auf der Seite des Zentrums für Seltene Erkrankungen.
