Tag der Seltenen Erkrankungen

Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer der über 8.000 als selten definierten Krankheiten. Bis zur Diagnosefindung liegt hinter den Betroffenen meist ein langer Weg und vor ihnen eine medikamentöse Therapie, die dafür nur in fünf Prozent passgenau zugelassen ist: Zu wenig lukrativ für die breite Pharmaindustrie, zu exotisch für bezahlbare Forschung, zu wenig Bewusstsein in der Bevölkerung für die Gesamtproblematik!

Mit dem Day of Rare Disease, der seit 2008 in Europa stattfindet, wollen Millionen Menschen, Betroffene und Angehörige aus aller Welt einmal jährlich ein internationales Zeichen setzen und für ihre Situation sensibilisieren.

Der Würzburger Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen (WAKSE), der sich Ende 2007 in einer bundesweit einzigartigen Initiative gegründet hat, ist bei der Organisation der lokalen Events federführend beteiligt. Zu seinen Mitgliedern zählen sowohl Selbsthilfegruppen aus der Umgebung, als auch Einzelpersonen aus Bundesvorständen und europäischen Patientenorganisationen. So engagiert sich auch die ehemals Erste Frau des Staates, Eva Luise Köhler, als Schirmherrin der Allianz für Seltene Erkrankungen (ACHSE) stets für den Aktionstag und bereichert diesen mit Grußworten, Vorträgen und Gesprächen, manchmal sogar in Form eines persönlichen Besuchs.

Jeder kann mitmachen - egal ob bundesweit oder lokal, als Betroffene oder Interessierte, prominent oder einfach als Mitbürgerin oder Mitbürger mit Empathie, als Laie oder Fachkraft aus Medizin, Wissenschaft und Therapie…

Viele Einzelne können viel bewegen. Ebenso wie viele SELTENE auch VIELE sind. Nehmen Sie am Tag der Seltenen Erkrankungen teil, sei es mit eigenen Ideen und Veranstaltungen oder als Mitakteure an organisierten Aktionen.

ACHSE koordiniert und bewirbt die Aktionen und steht bei der Organisation mit Rat und Tat zur Seite. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!