Jahresbericht des ZESE 2023
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Was ist eine seltene Erkrankung?
Eine Erkrankung, von der nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen betroffen sind, gilt als selten. Bislang sind etwa 8000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt. In Europa sind insgesamt etwa 30 Millionen Menschen und in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen.
Was sind die Probleme bei seltenen Erkrankungen?
Menschen mit seltenen Erkrankungen finden nicht immer Ärztinnen oder Ärzte, die sich mit der Diagnostik, Überwachung und Behandlung ihrer Erkrankung gut auskennen. Oft bedarf es auch einer guten Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen und Berufsgruppen, um bei Erkrankungen mit Befall mehrerer Organe ein optimales, auf den Einzelnen abgestimmtes Behandlungskonzept zu finden. Da für viele seltene Erkrankungen immer noch keine spezifische Therapie existiert, ist auch die Forschung zu seltenen Erkrankungen essenziell.
Was wir tun
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE) unterstützt und koordiniert die interdisziplinären Aktivitäten in Krankenversorgung, Forschung und Lehre auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen in Bezug auf Früherkennung, Diagnostik, Therapie, Nachsorge, sowie Meldungen an Register. Wir arbeiten dabei eng mit den Fachzentren zusammen, die auf die Diagnostik und Behandlung bestimmter seltener Erkrankungen oder Krankheitsgruppen spezialisiert sind. Darüber hinaus kooperieren wir mit den anderen Referenzzentren für seltene Erkrankungen in Deutschland sowie mit der Selbsthilfe.
Wer kann sich in unserem Zentrum vorstellen?
Wenn Sie Ihre Diagnose bereits kennen, können wir Ihnen dabei helfen, die richtige Ansprechpartnerin oder den richtigen Ansprechpartner für Ihre Krankheit zu finden. In diesem Fall stellen wir nach Möglichkeit den Kontakt zu einem der an unser Zentrum angegliederten Fachzentren her oder wir unterstützen Sie bei der Suche nach einem anderen Zentrum in Deutschland.
Wenn bei Ihnen trotz ausführlicher medizinischer Untersuchungen noch keine Diagnose gestellt werden konnte, haben Sie die Möglichkeit, sich in unserer Sprechstunde zur Abklärung unklarer Diagnosen beraten zu lassen.
Kontakt, Öffnungszeiten, Sprechzeiten
Anschrift
Zentrum für Seltene Erkrankungen | Universitätsklinikum Würzburg |
Ambulanz: Josef-Schneider-Straße 2 | Haus D6 | 97080 Würzburg | Deutschland
Hausadresse: Josef-Schneider-Straße 4 | Haus C14 | 97080 Würzburg | Deutschland
Postadresse: Josef-Schneider-Straße 2 | 97080 Würzburg | Deutschland
