CRANIO-Net

CRANIO-Net unterstützt und koordiniert die interdisziplinären Aktivitäten in Krankenversorgung, Forschung und Lehre. In Bezug auf Früherkennung, Diagnostik, Therapie, Nachsorge sowie Meldungen an Register arbeiten wir dabei eng mit unterschiedlichen Disziplinen zusammen, die sich auf die Diagnostik und Behandlung spezialisiert haben. Diese Zusammenarbeit zwischen den beteiligten Zentren findet sowohl auf nationaler Ebene als auch mit den Therapeutinnen und Therapeuten vor Ort statt.

Für Patientinnen und Patienten ist es schwierig, Ärztinnen oder Ärzte zu finden, die sich mit der Diagnostik, Überwachung und Behandlung einer solch Seltenen Erkrankung gut auskennen. Durch die enge Zusammenarbeit mit verschiedenen Fachdisziplinen und Berufsgruppen ist es uns möglich, ein optimales und jeweils auf die Person abgestimmtes individuelles Behandlungskonzept für das sehr komplexe Krankheitsbild zu finden.

Als Zusammenschluss Betroffener, Eltern und Angehöriger sind Selbsthilfegruppen wertvolle Anlaufstellen, die über den rein medizinischen Kontext hinaus einen Austausch von Erfahrungen und Informationen, gegenseitige Unterstützung und Solidarität anbieten. Mit ihrer großen praktischen Erfahrung und ihren besonderen Einblicken in Strukturen und Abläufe bieten Selbsthilfegruppen generell und die an CRANIO-Net beteiligten Organisationen speziell, vielen Ratsuchenden wertvolle konkrete Tipps. Darüber hinaus sind deren Vertreterinnen und Vertreter wegweisend an der Entwicklung von Strukturen und Abläufen beteiligt. Sie liefern damit nicht nur eine wichtige Ergänzung der medizinischen Expertise, sondern auch relevante Impulse für die zukünftige Gestaltung der Netzwerkarbeit.

Betroffenen, Angehörigen oder behandelnden Ärztinnen und Ärzten, die Fragen zur Diagnosefindung haben, einen abgestimmten Therapieplan brauchen oder Kontakt zur Selbsthilfe suchen, helfen wir, die richtige Ansprechpartnerin oder den richtigen Ansprechpartner zu finden. Bei komplexen Fragestellungen setzen wir vor einer Antwort auch Fallkonferenzen ein, welche die passenden Expertinnen und Experten zusammenbringen und einen interdisziplinär abgestimmten Vorschlag erarbeiten. Nach Möglichkeit bahnen wir den Kontakt zu einem der an unserem Netzwerk angegliederten Fachzentren.

Immer wieder wird gefragt: „Was machen Patientinnen und Patienten eigentlich in so einem medizinischen Netzwerk? Wie können wir uns beteiligen?“ Die Frage ist berechtigt, denn den Großteil der Arbeit erledigen die Medizinerinnen und Mediziner, die für Seltene Erkrankungen spezialisiert sind. Manchmal erweist sich jedoch gerade die Sichtweise Betroffener für deren Arbeit als sehr wertvoll. 

Mitarbeit an Leitlinien

Wenn es um Leitlinien geht, helfen wir zum Beispiel bei Fragen wie: Welche Behandlungsmethoden empfinden wir als besonders belastend? Welche Wünsche haben wir an unsere Spezialmedizinerinnen und Spezialmediziner, um uns Krankenhausaufenthalte zu erleichtern oder um die Behandlung besser ertragen zu können? Welche Eingriffe sind eventuell innerhalb eines Kalender- oder Schuljahres oder auch innerhalb des Lebenslaufs so planbar, dass das Leben trotzdem einen relativ normalen Verlauf haben kann? 

Eigene Arbeitsgruppen

Als Patientenvertretung können wir aber auch eigene Arbeitsgruppen bilden, in denen wir unsere eigenen Interessen klären und uns über Neuigkeiten aus den verschiedenen Netzwerken auf dem Laufenden halten. In anderen deutschen Referenz-Netzwerken (DRN) werden unter Umständen Ergebnisse ausgearbeitet, die auch für unsere Gruppe zielführend sind. Dann adaptieren wir deren Arbeitsweise. Stellen wir innerhalb unserer Selbsthilfeorganisationen bei auffällig vielen Betroffenen Besonderheiten fest, tragen wir gemeinsam unser Interesse an Forschung in die Medizinergruppe.

Dies sind nur einige Beispiele für eine mögliche Patientenbeteiligung. Im Laufe der Zeit werden sich immer wieder neue Aufgaben für das gesamte Netzwerk ergeben, die es zu lösen gilt.

Ein Kontakt zum CRANIO-Net kann über jeden der Netzwerkpartner hergestellt werden. Dazu gibt es eine Liste der kooperierenden Fachzentren. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an eines dieser Fachzentren oder die folgende Adresse.

CRANIO-Net
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg
E-Mail: info@ cranio-net.de
Telefon: +49 931 201-29007

Von hier wird Ihre Anfrage dann entsprechend weitergeleitet.