EU-Projekt JARDIN: Europäische Referenznetzwerke

Das EU-Projekt JARDIN ist eine gemeinsame Initiative der EU-Mitgliedstaaten mit dem Ziel, die europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN) besser in die nationalen Gesundheitssysteme der EU-Mitgliedstaaten zu integrieren. Durch diese gemeinsame Aktion soll erreicht werden, dass die in den ERNs vorhandenen Kompetenzen zur spezialisierten Versorgung für Menschen mit Seltenen und hochkomplexen Erkrankungen besser zugänglich werden.

Worum geht es bei JARDIN?

Am 1. Februar 2024 fiel der Startschuss für JARDIN in Brüssel. JARDIN zielt darauf ab, die Wirkung der seit 2017 europaweit 24 etablierten ERNs zu verstärken und damit den Zugang zu rechtzeitiger Diagnose und angemessener Behandlung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Krankheiten zu verbessern sowie die langfristige Nachhaltigkeit des ERN-Systems zu unterstützen.

Was sind ERNs?

ERNs sind von der Europäischen Kommission finanzierte internationale Netzwerke hochspezialisierter medizinischer Fachkräfte in ganz Europa, die sich auf bestimmte medizinische Bereiche konzentrieren. Bei Seltenen oder wenig verbreiteten komplexen Krankheiten ist deren Wissen von unschätzbarem Wert. ERN bieten Patientinnen und Patienten mit Wohnsitz in den EU-Mitgliedstaaten, Norwegen und der Ukraine Expertenkonsultationen auch aus der Ferne an. Darüber hinaus fördern sie die Wissensentwicklung, die berufliche Aus- und Weiterbildung sowie die Forschungstätigkeit.

Unter Wahrung der Autonomie des Mitgliedstaates soll dies durch eine Verbesserung des jeweils nationalen Managements, der Etablierung wirksamer Modelle für die Qualitätssicherung und vor allem durch die Optimierung der Patientenpfade und des Überweisungssystems innerhalb der ERNs erreicht werden. Dabei soll auch die Einrichtung nationaler Referenznetze und -programme für nicht diagnostizierte Krankheiten, oder ähnlicher Strategien erleichtert werden. Zudem sollen die Daten so verwaltet und verknüpft werden, dass eine nahtlose Interoperabilität zwischen regionalen, nationalen und europäischen Gesundheitsdatenquellen erreicht wird.

Struktur und Finanzierung

Die gemeinsame Aktion JARDIN wird im Rahmen des EU4Health-Programms (EU4H) mit 15 Millionen Euro finanziert, während die Mitgliedstaaten weitere 3,75 Millionen Euro bereitstellen. Das Projekt hat eine Laufzeit von drei Jahren und umfasst ein internationales Konsortium mit 60 Partnerorganisationen aus 29 Partnerländern. Dabei arbeiten alle Gesundheitsministerien, viele Vertreterinnen und Vertreter des Gesundheitswesens, Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen und Patientenorganisationen eng zusammen.

Beteiligung Deutschlands

Deutschland beteiligt sich an JARDIN wiederum mit einem multidisziplinären Konsortium, in dem die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken Frankfurt am Main, Heidelberg, Tübingen und Würzburg vertreten sind. Geleitet wird das Konsortium vom Bundesgesundheitsministerium. Weitere Partner sind das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) sowie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.). Ebenso sind die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken Frankfurt am Main, Heidelberg, Tübingen und Würzburg vertreten.

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Zentrum für Seltene Erkrankungen | Universitätsklinikum Würzburg |