Ansprechpersonen und Anmeldung
Sie wissen nicht, wohin Sie sich wenden sollen?
Wenn Sie im Zusammenhang mit einer Seltenen Erkrankung einen besonderen diagnostischen oder therapeutischen Bedarf haben, aber nicht wissen, wohin Sie sich wenden können, unterstützen wir Sie gerne.
Bitte wenden Sie sich während unserer Öffnungszeiten an das Sekretariat des ZESE.
Telefonsprechzeiten
Montag bis Donnerstag von 9.00 bis 11.00 Uhr
Freitag von 10.00 bis 12.00 Uhr
Telefon: +49 931 201-29029
E-Mail: zese@ukw.de
Anmeldung bei gesicherter Diagnose
Ist bei Ihnen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert worden oder besteht der dringende Verdacht auf eine bestimmte Erkrankung, melden Sie sich bitte direkt im entsprechenden Fachzentrum für diese Erkrankung an, sofern dieses bei uns gelistet ist.
Die Kontaktdaten und Anmeldemodalitäten finden Sie auf der Webseite der jeweiligen Einrichtung: Die Fachzentren des ZESE im Überblick
Alle Fachzentren sind dezentral im gesamten Klinikgelände verteilt, eingebunden in die entsprechenden Kliniken, in welche die Behandlung der jeweils Seltenen Erkrankung schwerpunktmäßig fällt. Entsprechend finden Sie unter dem Punkt Anreise der jeweiligen Fachzentren einen Lageplan, der Ihnen bei der Orientierung hilft.
Sollte die Diagnose bereits bekannt sein, bietet der Atlas für Seltene Erkrankungen zahlreiche Informationen zu den Krankheitsbildern und vermittelt einen Überblick über die zentralen Anlaufstellen im Bundesgebiet.
Anmeldung bei unklarer Diagnose
Wenn bei Ihnen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung im Raum steht, die Diagnose aber noch unklar ist oder Sie an einer Seltenen Erkrankung leiden, die durch unsere Fachzentren nicht abgedeckt ist, nehmen Sie bitte Kontakt über das Anmeldeportal BASE-Netz auf, um sich auf elektronischem Weg anzumelden.
Benötigte Unterlagen
Zusätzlich zur Anmeldung über das BASE-Netz benötigen wir am ZESE folgende weitere Formalien im Original per Post:
- Einwilligungserklärung Datenschutz
- Überweisungsschein Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihres behandelnden Arztes ausgestellt für unser Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg
Wie läuft die Abklärung unklarer Diagnosen ab?
Nach Sichtung der Anmeldeunterlagen sowie der eingereichten Untersuchungsbefunde wird Ihr Fall in einem interdisziplinären Fachgremium besprochen. Bei Bedarf ziehen wir zusätzliche Expertinnen und Experten aus dem Klinikum hinzu. Sollten zur Einschätzung Ihres Falles weitere Untersuchungen nötig sein, werden wir Sie kontaktieren.
Abschließend erhalten Sie einen Arztbrief mit einer Zusammenfassung der Ergebnisse und Empfehlungen zur weiteren Behandlung. Meist können die Empfehlungen von niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten umgesetzt werden, ohne dass eine Vorstellung im Universitätsklinikum Würzburg (UKW) zwingend notwendig ist.
Sprechstunden
Bei Verdacht auf eine Seltene Erkrankung wird ein persönlicher Untersuchungstermin in der “Sprechstunde für unklare Diagnosen" des A-Zentrums oder eine genetische Untersuchung erforderlich. In solchen Fällen erhalten Sie eine Einladung von uns.
Sprechstunde für unklare Diagnosen
Die Sprechstunde des Zentrums für unklare Diagnosen befindet sich in der Poliklinik der Kinderklink in Haus D6 (zum Lageplan).
Genetische Sprechstunde
Die Spezialsprechstunde für klinische Genetik findet
Dienstag, Donnerstag und Freitag in der Zeit von
9:30 Uhr bis 11:30 Uhr
in der Poliklinik der Kinderklinik Haus D6 statt.
Terminvereinbarungen über das Sekretariat des ZESE
Telefon: +49 931 201-29029
sowie
Donnerstagnachmittag in der Zeit von
14:30 bis 16:60 Uhr
im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) Haus C5 statt.
Terminvereinbarung über das Sekretariat des SPZ
Telefon: +49 931 201-27510
Weitere Fragen?
Sollten Sie noch weitere Fragen haben, die über die Anmeldung hinausgehen, steht Ihnen unser ZESE-Sekretariat während den Telefonsprechzeiten zur Verfügung.
Telefonsprechzeiten
Montag bis Donnerstag von 9.00 bis 11.00 Uhr
Freitag von 10.00 bis 12.00 Uhr
Telefon: +49 931 201-29029
E-Mail: zese@ukw.de
Kontakt, Öffnungszeiten, Sprechzeiten
Anschrift
Zentrum für Seltene Erkrankungen | Universitätsklinikum Würzburg |
Ambulanz: Josef-Schneider-Straße 2 | Haus D6 | 97080 Würzburg | Deutschland
Hausadresse: Josef-Schneider-Straße 4 | Haus C14 | 97080 Würzburg | Deutschland
Postadresse: Josef-Schneider-Straße 2 | 97080 Würzburg | Deutschland
