Menschen, die sich mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden, haben zumeist schon eine diagnostische Odyssee hinter sich. Die Erfahrungen haben gezeigt, dass bei Menschen mit sehr komplexen Beschwerdebildern häufig psychische Begleiterkrankungen bestehen. Die damit verbundenen Symptome können die Anzeichen einer seltenen Erkrankung verschleiern und so eine Diagnose und Behandlung erschweren bzw. verzögern.
Das Projekt ZSE-DUO soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch einen somatischen Facharzt, z.B. für Innere Medizin oder Neurologie, und einen Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann.
Seit Oktober 2018 werden Menschen zur Teilnahme am Projekt eingeladen, die sich wegen einer unklaren Diagnose an eines der elf teilnehmenden Zentren für Seltene Erkrankungen wenden und wenigstens 12 Jahre alt sind.
Bisher wurden mehr als 600 Patienten eingeschlossen, die Rekrutierung wird noch bis September 2020 fortgeführt.
Weitere Informationen zur Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen auf ACHSE
