Das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern erhielt als bundesweit erste Einrichtung eine Zertifizierung auf Grundlage der Anforderungen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und des Gemeinsamen Bundesausschusses.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) am Uniklinikum Würzburg (UKW) erfüllt nachweislich alle Punkte des Anforderungskatalogs des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Gleiches gilt für einen parallel bestehenden Vorgabenkatalog des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Das bescheinigt ein Ende Februar dieses Jahres von der unabhängigen Zertifizierungsgesellschaft ClarCert ausgestelltes Zertifikat. 

Umfangreiche Dokumentation und Auditoren-Visitation

Dem positiven Votum vorausgegangen war ein mehrmonatiger Prozess, in dem die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des ZESE Nordbayern zunächst umfangreiche schriftliche Unterlagen vorlegen mussten, bevor am 1. Februar 2022 ein dreiköpfiges Auditorenteam das UKW besuchte. Vor Ort machten sich die Expertin und die zwei Experten ein Bild von den Abläufen des Zentrums und besuchten verschiedene Bereiche, wie die Räume des Zentrums selbst, die Kinderpoliklinik, die Endokrinologie, die Pneumologie und das Labor. 

Eine Maßnahme zur Qualitätssicherung und -verbesserung

Das ZESE Nordbayern ist damit das erste von bundesweit über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen, das sich mit dem neuen, auf freiwilliger Basis vergebenen Zertifikat schmücken darf. Prof. Dr. Helge Hebestreit, der Direktor des Zentrums, führt diese Vorreiterposition und den insgesamt sehr schnellen Ablauf der Zertifizierung auf die gute Vorbereitung und die hohe Motivation des Würzburger Teams zurück. „Einer der Faktoren dabei war unser Wille zu Qualitätssicherung und -verbesserung“, erläutert der Spezialist für die Seltene Erkrankung Mukoviszidose und fährt fort: „Der Blick von außen bestätigte uns nicht nur in unserem Tun, er zeigte uns über die Hinweise des Auditorenteams auch noch bestehende Optimierungsmöglichkeiten auf, zum Beispiel bei den Themen Patientenbefragung oder Informationsfluss innerhalb des Klinikums.“ Mit dem Zertifikat ist das ZESE Nordbayern in einen kontinuierlichen Verbesserungsprozess eingetreten. So ist das Dokument zwar drei Jahre lang gültig, aber bis zur erneuten Auditierung in 2025 sind für die Rezertifizierung vorher schon jährliche Lieferungen von schriftlichen Unterlagen erforderlich. 

Weitere Vorteile durch das Zerifikat

Neben der Qualitätssicherung und -verbesserung erwartet sich Prof. Hebestreit von der erfolgreichen Zertifizierung indirekte Vorteile bei der Implementierung von anstehenden Projekten, beispielsweise im Bereich der Genomforschung. Und auch bei den Verhandlungen mit den Krankenkassen und dem Freistaat Bayern kann sich das Dokument zukünftig positiv auswirken. 

„Für die Patientinnen und Patienten bedeutet das Zertifikat, dass sie sich sicher sein können, dass die Abläufe in unserem Zentrum genau dem entsprechen, was das mit Expertinnen und Experten aus vielen Bereichen besetzte NAMSE-Bündnis für sinnvoll erachtet“, beschreibt Hebestreit. 

Das NAMSE wurde im Jahr 2010 vom Bundesgesundheitsministerium, dem Bundesforschungsministerium und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen gegründet. Ziel des Aktionsbündnisses ist es, durch gemeinsames Handeln dazu beizutragen, die Lebenssituation jedes einzelnen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zu verbessern. Ein Baustein dabei ist die Beauftragung von ClarCert als unabhängige Zertifizierungsgesellschaft durch den Verein NAMSE-Netz e.V. 

Um europaweit das Expertenwissen und die Ressourcen bei komplexen oder Seltenen Krankheiten zu bündeln, gibt es seit dem Jahr 2017 die sogenannten Europäischen Referenznetzwerke, kurz ERN. Insgesamt existieren 24 solche Netzwerke – an vier davon ist das Uniklinikum Würzburg (UKW) von Beginn mit Fachzentren beteiligt. Kürzlich wurden UKW-Zentren in drei weitere ERN aufgenommen. So ist jetzt das Zentrum für Seltene Bewegungsstörungen – geleitet vom Neurologen Dr. Thomas Musacchio – Teil des ERN für neurologische Krankheiten (ERN-RND). Das interdisziplinäre Zentrum für angeborene Blutzell-erkrankungen mit seinem Sprecher, Privatdozent Dr. Oliver Andres, gehört nun dem ERN für Bluterkrankungen (ERN EuroBloodNet) an. Der Kinder-Hämatologe hat ein Speziallabor aufgebaut, das Blutproben aus ganz Deutschland auf vererbbare Erkrankungen der roten Blutkörperchen untersucht. Als dritte Struktur ist das von dem Pädiater Privatdozent Dr. Henner Morbach geführte Zentrum für primäre Immundefekte und autoinflammatorische Erkrankungen beteiligt am ERN für Immundefizienz, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen (ERN RITA).

Auch eine Anerkennung der Würzburger Expertise

Die Dachstruktur über den genannten Zentren ist das am UKW angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern. Dessen Direktor, Prof. Dr. Helge Hebestreit, berichtet: „Für die Aufnahme dieser sogenannten B-Zentren mussten wir einen langen und aufwändigen Evaluierungsprozess der Europäischen Union durchlaufen.“ Der Stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik fährt fort: „Als Haupteffekt der Beteiligung können unsere Patientinnen und Patienten von der in den Netzwerken vereinigten, internationalen Fachkompetenz profitieren. Darüber hinaus drückt die Aufnahme in diese Struktur auch eine besondere, europaweite Anerkennung unserer eigenen Expertise aus.“

Neben den drei Neuzugängen sind UKW-Fachzentren seit bald fünf Jahren an den Netzwerken für seltene Hauterkrankungen (ERN Skin), für seltene Hormonstörungen (Endo-ERN), für seltene Krebserkrankungen im Erwachsenenalter (ERN EURACAN) sowie für seltene Lungenerkrankungen (ERN LUNG) beteiligt. 

Pressemittteilung "Uniklinikum Würzburg: Mit drei weiteren Fachzentren für Seltene Erkrankungen Teil der Europäischen Referenznetzwerke" herunterladen

Sind nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen, gilt eine Krankheit als selten. Typisch für sogenannte „Seltene Erkrankungen“ ist, dass sie sich anhand verschiedenster Symptome zeigen, die auf den ersten Blick nicht zwingend zusammenhängen müssen. Um diese richtig diagnostizieren und behandeln zu können, braucht es daher oft die Expertise von Ärzten unterschiedlicher medizinischer Fachgebiete. Das kann laut statistischen Erhebungen Jahre dauern – Jahre, in denen die Betroffenen häufig sehr leiden. Um schneller einen geeigneten Behandlungsweg finden zu können, gibt es in Bayern insgesamt sechs Zentren für Seltene Erkrankungen: an den Universitätsklinika Regensburg, Würzburg, Erlangen, Augsburg, am LMU Klinikum München und am Klinikum rechts der Isar München (TUM). Diese haben sich wiederum zu einem gemeinsamen Netzwerk, dem BASE-Netz, zusammengeschlossen, um ihre gesamte Expertise zu bündeln und Menschen mit Seltenen Erkrankungen noch besser helfen zu können.
 
Wissenschaftsministerium unterstützt Projekt mit bisher rund 1,5 Millionen Euro

Mit finanzieller Förderung des Bayerischen Staatsministeriums für Wissenschaft und Kunst in Höhe von bisher rund 1,5 Millionen Euro gelang es den Netzwerkpartnern, gemeinsam mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen eine Softwarelösung zu etablieren, durch die sich die Experten in den Zentren ebenso wie betroffene Patienten und niedergelassene Ärzte standortübergreifend vernetzen können. Die Federführung des Projekts obliegt Professor Dr. Mark Berneburg, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg am Universitätsklinikum Regensburg, sowie Professor Dr. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg.

Wissenschaftsminister Bernd Sibler betont: „Anspruch unserer Universitätsklinika im Freistaat ist, den Patientinnen und Patienten eine bestmögliche medizinische Versorgung zu bieten. Gerade bei Seltenen Erkrankungen brauchen wir dafür die breite, standortübergreifende Kompetenz unserer Medizinerinnen und Mediziner. Mit BASE-Netz ermöglichen wir die Vernetzung und den Austausch zwischen allen bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen. Für mich als Wissenschaftsminister ist klar, dass wir unsere Universitätsklinika beim Ausbau der notwendigen IT-Infrastruktur unterstützen – für eine bessere Versorgung der Betroffenen und für den Fortschritt der Forschung.

“BASE-Netz integriert Zentren, Patienten und Hausärzte

Das BASE-Netz ist in dieser speziellen Form der Zusammenarbeit deutschlandweit einzigartig. Die Experten der verschiedenen Zentren können sich standortübergreifend in Online-Konsilien über Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten austauschen. Dafür wurde aufbauend auf einem eigens entwickelten Datenschutzkonzept eine elektronische Patientenakte implementiert, die durch den Patienten und seine Ärzte nach entsprechender Freigabe unkompliziert ergänzt werden kann. „Vor allem für Patienten verkürzt und vereinfacht sich die Suche nach kompetenter medizinischer Beratung deutlich – sei es bei akuten Problemen oder für Routinekontrollen“, betont Professor Dr. Mark Berneburg die Wichtigkeit des Projekts. Patienten, die außerhalb von Ballungsgebieten leben, müssen nicht mehr den weiten Weg zu den Zentren auf sich nehmen, sondern können auf der Plattform von Zuhause aus ihr gewünschtes Zentrum auswählen, Informationen und Unterlagen elektronisch übermitteln und sich virtuell oder persönlich zu Beratungsgesprächen mit den Ärzten in den Zentren verabreden. 

BASE-Netz bietet große Chance für Forschung zu Seltenen Erkrankungen

„Auch die Erforschung Seltener Erkrankungen ist aufgrund der geringen Fallzahlen pro Krankheit sehr schwierig. Wir können nur dann wirksame Therapien für unsere Patienten entwickeln, wenn wir die Entstehung der Krankheiten verstehen. Die zentrumsübergreifende Zusammenarbeit der bayerischen Uniklinika und der Aufbau einer zentralen Datenbank ermöglichen nun, mehr Teilnehmer für klinische Studien zu gewinnen und dadurch die Forschung weiter zu vertiefen und voranzutreiben“, so Professor Dr. Helge Hebestreit über eine weitere wichtige Funktion des Projekts. Vor diesem Hintergrund ist auch geplant, das Netzwerk auf kleinere Zentren für Seltene Erkrankungen an nicht-universitären Krankenhäusern auszuweiten und mit dem Projekt „Bavarian Genomes“ zu vernetzen. 

Weitere Informationen

Weiterführende Informationen zum BASE-Netz und zu den Netzwerkpartnern finden Sie unter www.base-netz.de. 

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Die Partner im BASE-Netz (www.base-netz.de)

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Prof. Dr. Beate Winner

ZSE München TUM (ZSE-TUM) am Klinikum rechts der Isar
Prof. Dr. Thomas Meitinger

ZSE München LMU (M-ZSELMU) am LMU Klinikum München
Prof. Dr. Christoph Klein

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
Prof. Dr. Mark Berneburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg (ZESE)
Prof. Dr. Helge Hebestreit

Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen (ZTM)
Dr. Asarnusch Rashid

Partnerschaft in Vorbereitung: Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZESE)
Dr. Désirée Dunstheimer

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Universitätsklinikum Regensburg
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Sprecher Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Regensburg (ZSER)
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mark.berneburg@ ukr.de
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Professor Dr. Helge Hebestreit
Sprecher BASE-Netz
Direktor Zentrum für Seltene Erkrankungen
Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
T: 0931 201-29001
hebestreit@ uni-wuerzburg.de
www.zese.ukw.de

Link zur Pressemittelung

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