Informationen für Geschwister von Kindern und Jugendlichen mit ME/CSF

Der Name der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom bedeutet dauernde körperliche Schwäche. Damit man nicht so viel lesen muss, kann man den Namen auch abkürzen. Die Krankheit heißt dann ME/CFS. Betroffene, die ME/CFS haben, spüren oft Erschöpfung, Herzklopfen und Luftnot. Oft können sie sich auch schlecht konzentrieren, zum Beispiel in der Schule. Das fühlt sich so an, als wäre man immer krank. Manchmal haben Kinder und Jugendliche, die ME/CFS haben, auch Schmerzen, im Kopf oder in den Muskeln. Ist das bei deiner Schwester oder bei deinem Bruder auch so?

Woher kommt das?

Wieso manche Menschen diese Krankheit haben, weiß man noch nicht so genau. Es gibt verschiedene Theorien und viele Forscherinnen und Forscher suchen nach der Ursache. Und auch danach, wie man sie bekämpfen kann. Eines ist aber schon sicher: Keiner ist daran schuld. Auch du nicht! Aber auch deine Schwester oder dein Bruder hat sich das nicht ausgesucht. Aktuell kann man vor allem helfen, dass die Erschöpfung und die Schmerzen besser werden.

Deine Schwester oder dein Bruder muss sich deshalb viel erholen. Sie oder er hat weniger Kraft als vorher. Das kannst du dir so vorstellen, als wäre die Batterie des Körpers nicht ganz aufgeladen und einfach sehr schnell leer – auch schon nach ganz kleinen Anstrengungen. Und auch das Aufladen geht viel langsamer als bei gesunden Menschen. Das bedeutet, dass Kinder, Jugendliche und sehr junge Erwachsene mit ME/CFS manchmal mehrere Tage im Bett liegen und sich erholen müssen. Das ist gar nicht so leicht zu verstehen, oder?
Deshalb müssen Menschen mit ME/CFS immer auf ihre Kraft achten. Die Energie muss gut eingeteilt werden. Dieses Einteilen nennt man in der Fachsprache auch Pacing.
Passen sie nicht gut auf, kann es zu einem Crash kommen. Crash ist Englisch und heißt Zusammenbruch. Dann geht wirklich gar nichts mehr. Manchmal kommen auch neue Schmerzen dazu.

Wichtig ist, dass du die Krankheit ein bisschen verstehst. Wenn du Fragen hast, kannst du deine Schwester oder deinen Bruder auch fragen. Du kannst auch andere Menschen fragen, zum Beispiel deine Eltern oder Ärztinnen und Ärzte. 

Wir haben für Geschwister ein Informationsblatt entworfen. Und es gibt ein gutes Erklärvideo, das du dir ansehen kannst. 

Deiner Schwester oder deinem Bruder hilft es schon, wenn sie oder er Verständnis von dir bekommt. 

Und wenn ich traurig oder wütend bin?

Deine Gefühle sind alle okay! Sie gehören zu dir und dürfen da sein. Auch negative Gefühle gegenüber deiner Schwester oder deinem Bruder sind erlaubt. Das ist sogar ganz normal! Gefühle sind wie Signale. Sie zeigen dir selbst, aber auch anderen, wie es dir geht. Zum Beispiel zeigen sie deinen Eltern, wenn etwas mit dir nicht in Ordnung ist. Alle Gefühle sind daher wichtig.

Wenn es dir nicht gut geht, kann es helfen, wenn du merkst, welches Gefühl du genau hast. Du kannst es dann in ein Tagebuch schreiben. Oder mit jemandem darüber sprechen. 

Du bist wichtig! Selbst wenn dein Bruder oder deine Schwester krank ist, hast auch du das Recht, Aufmerksamkeit von deinen Eltern zu bekommen. Sprich mit ihnen also darüber, wie es dir geht und was du brauchst.

Manchmal hilft es auch, etwas Schönes zu machen, damit es einem danach wieder besser geht. 

Was hilft mir?

Überlege einmal, was du gut kannst. Das kann dir auch in schwierigen Zeiten helfen. Das können zum Beispiel Hobbys sein, aber auch Eigenschaften. Zum Beispiel, dass du für andere da bist oder Mitgefühl hast. Wenn dir das schwerfällt, kannst du auch überlegen was andere an dir toll finden. Fällt dir etwas ein?

Du kannst und sollst andere auch immer um Hilfe fragen, wenn du welche brauchst. Wer könnte das zum Beispiel sein? Natürlich deine Eltern, aber auch andere Personen aus deiner Familie, deine Freunde oder deine Lehrerin und dein Lehrer. Fällt dir jemand ein, an den du dich wenden könntest? Manche Herausforderungen kann man einfach besser mit anderen gemeinsam schaffen. Und du bist nicht allein!