Post-COVID / Postvirale Syndrome und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom)

Informationen für Patientinnen, Patienten und Angehörige

Post-COVID und andere postvirale Syndrome sowie ME/CFS sind noch wenig erforschte Erkrankungen, von denen auch Kinder und Jugendliche betroffen sein können. Wir betreuen Kinder, Jugendliche und sehr junge Erwachsene mit Post-COVID, PVS und ME/CFS oder dem Verdacht darauf in Zusammenarbeit mit der TU München. Zudem bieten wir Informationen sowie Schulungsprogramme für Betroffene und deren Angehörige an.

Was ist Post-COVID und was sind postvirale Syndrome (PVS)?

Postvirale Syndrome sind schwere, chronische Multisystemerkrankungen, die nach akuten Viruserkrankungen auftreten, wie das Post-COVID-Syndrom nach Infektion mit COVID-19. Sie gehen mit erheblich reduzierter Alltagsfunktion und sehr geringer Lebensqualität einher. Die Betroffenen können ihren alltäglichen Aufgaben, Interessen, Hobbys und sozialen Kontakten nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr nachgehen. Einige der schwer betroffenen Kinder und Jugendlichen leiden an einer erheblichen Belastungsintoleranz bis hin zum Vollbild einer ME/CFS.

Was ist ME/CFS?

Die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronische Multisystem-Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung und sehr geringer Lebensqualität führt. In den meisten Fällen entsteht ME/CFS in Folge einer akuten Infektionserkrankung, beispielsweise nach einer Grippe, einem Pfeifferschen Drüsenfieber (Epstein-Barr-Virus) oder einer Coronavirus-Erkrankung-2019 (COVID-19).

Hauptsymptome von Post-COVID / PVS und ME/CFS

Die Betroffenen leiden unter chronischer Erschöpfung (Fatigue), Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen sowie Kreislaufproblemen und grippalen Symptomen. Hauptmerkmale von ME/CFS sind eine ausgeprägte Fatigue, die sich durch Ausruhen nicht bessert, und eine Belastungsintoleranz. Unter Belastungsintoleranz oder auch postexertionelle Malaise, kurz PEM, versteht man eine Verschlechterung der Beschwerden nach oft nur geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Diese PEM, auch „Crash“ genannt, kann tage- oder wochenlang anhalten und zu einer dauerhaften Verschlechterung des Allgemeinzustands führen. All das macht es unseren jungen Patientinnen und Patienten unmöglich, ein normales, altersgemäßes Leben zu führen. Die Lebensqualität ist meist deutlich reduziert. 
 

Häufigkeit von ME/CFS

Laut internationalen Studien zur Krankheitshäufigkeit leiden 0,1 bis 0,8 Prozent der Bevölkerung an ME/CFS. In Deutschland wurde die Zahl der Betroffenen in den 90er Jahren auf etwa 300 000 geschätzt, davon 40 000 Kinder und Jugendliche. Durch ME/CFS in Folge von COVID-19 nehmen die Fallzahlen zu. ME/CFS ist somit eine mögliche schwere Form des Post-COVID-19-Syndroms.

Diagnose von ME/CFS

Bisher gibt es noch keinen validierten Biomarker, der die Diagnosestellung von ME/CFS erleichtern würde. Um die Diagnose zu stellen, sichten wir alle verfügbaren medizinischen Vorbefunde und führen weitere Untersuchungen durch. Auf diese Weise klären wir andere mögliche Ursachen der Beschwerden aus allen relevanten Fachgebieten ab. Dazu zählen zum Beispiel Erkrankungen aus den Bereichen der Infektiologie, Kardiologie, Lungenheilkunde, Allergologie, Neurologie, Endokrinologie, Hämatologie, Onkologie, Immunologie, Rheumatologie, Psychosomatik und Psychiatrie.

Behandlung von ME/CFS

Auf Basis der umfassenden Befunde entwickeln wir ein maßgeschneidertes Behandlungskonzept. Die Behandlung erfolgt überwiegend symptomorientiert. Das präventive Selbstmanagement, sogenanntes Pacing, ist zur Vermeidung von PEM beziehungsweise Crashs essentiell. Ein Tagebuch kann dabei hilfreich sein. Zusätzlich werden eine verständnisvolle psychosoziale Unterstützung und engmaschige Verlaufskontrollen durch eine Ärztin oder einen Arzt empfohlen. Bei Bedarf werden passende Atteste, zum Beispiel für die Schule, ausgestellt und Hilfsmittel verordnet.

Zu den Schulungsangeboten rund um ME/CFS


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