Patientennetzwerke
Selbsthilfegruppen
Aus den Erfahrungen anderer Erkrankter lernen, wertvolle Tipps zur Alltagsbewältigung erfahren und Menschen treffen, welche die gleichen Sorgen teilen, ist Ziel jeder Selbsthilfegruppe. Auch bei Herzinsuffizienz und Erkrankungen des Herzens halten wir organisierte und regelmäßige Treffen Betroffener und deren Angehöriger für eine sinnvolle Einrichtung. Deshalb bieten wir mit der Selbsthilfegruppe Herzschwäche Würzburg e.V. und der AmyS-Amyloidose-Selbsthilfegruppe zwei eigene Gruppen an. Zudem besteht die Möglichkeit die ICD-Selbsthilfegruppe der Kardiologie zu besuchen.
Selbsthilfegruppe Herzschwäche Würzburg
Die Gruppe richtet sich an Menschen, die unter Herzschwäche leiden, sowie an deren Angehörige. Sie trifft sich jeden zweiten Montag im Monat von 15:00 Uhr bis 17:00 Uhr im Seminarraum des DZHI.
Als Einstieg in die Gruppensitzung dient jeweils ein Impulsreferat zu verschiedenen Themen wie Sport, Reisen, Ernährung, Handeln im Notfall sowie Krankheitsverlauf und Begleiterkrankungen oder Unterstützung im Alltag. Daran schließt sich eine offene Gesprächsrunde an. In der Selbsthilfegruppe erweitern Betroffene ihr Wissen, lernen ihre Krankheit besser kennen und erarbeiten sich eine Basis als mündige Patientin oder als mündiger Patient im Gespräch mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten. Angehörige lernen das Krankheitsbild besser zu verstehen, ihren eigenen Ängsten entgegen zu wirken und Betroffene sachgerecht zu unterstützen.
Weitere Informationen erteilen gern der Vorsitzende Alfred Hemmerich und die stellvertretende Vorsitzende Maria Bass:
Alfred Hemmerich
Telefon: +49 931 3290-5027
E-Mail: hemmerichs@gmail.com
Maria Bass (stellv. Vorsitzende)
Telefon: +49 931 84149
E-Mail: mumbass@gmx.de
Amys-Amyloidose-Selbsthilfegruppe
Amyloidose ist eine seltene Erkrankung, bei der es zu Ablagerungen von krankhaft verändertem Eiweiß kommt. In der Regel macht eine Amyloidose erst im fortgeschrittenen Stadium Symptome und wird deshalb spät erkannt. Um neben der medizinischen Versorgung im Interdisziplinären Amyloidosezentrum Nordbayern eine Möglichkeit des Austausches von Erfahrungen und Bewältigungsstrategien, aber auch der Information zu selbstgewählten Themen und Gesprächen mit anderen Betroffenen und Experten zu schaffen, wurde die Selbsthilfegruppe AmyS gegründet.
Die Selbsthilfegruppe trifft sich einmal im Monat. Die genauen Termine sind jeweils dem Veranstaltungskalender des DZHI zu entnehmen. Dort finden Sie auch nähere Angaben zu den Zeiten, Räumlichkeiten und Themen. Geleitet wird die Gruppe von Dr. rer. pol. Renate Fiedler, die selbst betroffen ist, sowie von Dr. med. Sandra Ihne, die für die Organisation zuständig ist.
Anmeldungen bitte in der Ambulanz des DZHI unter Telefon: +49 931 201-46301 oder über E-Mail: amyloidose@ukw.de
ICD-Selbsthilfegruppe
Eine weitere spezielle Selbsthilfegruppe für Herzkranke bietet die Kardiologie des Universitätsklinikums Würzburg an. Die ICD-Selbsthilfegruppe verbindet Menschen, die an lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen leiden oder unter erhöhtem Risiko stehen, solche zu bekommen und damit auf einen implantierbaren Defibrillator angewiesen sind.
Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite der ICD-Selbsthilfegruppe.
Die Gruppentreffen finden an jedem ersten Mittwoch im Monat von 17:00 Uhr bis 19:00 Uhr im DHZI statt. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
ARVC-Selbsthilfegruppe
Für Patientinnen und Patienten, die unter einer sogenannten Arrythmogenen Rechtsventrikulären Kardiomyophathie (ARVC) oder Dysplasie (ARVD) leiden, und deren Familien wurde 2013 im Münchner Raum die ARVC-Selbsthilfegruppe gegründet. ARVC ist eine meist erbliche Erkrankung des Herzens, bei der Herzmuskelzellen durch Fett- und Bindegewebe ersetzt werden. Durch den Umbau kommt es zu unterschiedlichen Funktionsstörungen des Herzens.
Netzwerk Defibrillator (ICD) Deutschland. e.V.
Für Menschen mit implantiertem Defibrillator (ICD) finden sich auf der Website des Netzwerk Defibrillator (ICD) Deutschland e.V. alle Selbsthilfegruppen Deutschlands mit Ansprechpartner und Kurzinformationen, die Mitglied im Bundesverband sind.
HOCM Deutschland e.V.
Der Verein HOCM Deutschland e.V. unterstützt Menschen mit hypertropher Kardiomyopathie, kurz HCM. Eine Unterform ist die hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie, HOCM. Das ist eine seltene angeborene, vererbte Herzmuskelerkrankung, bei der die Herzwände verdickt sind und die Ausflussbahn der linken Kammer eingeengt ist.
Die Gesprächsgruppe wurde bereits im Jahr 1997 mit Hilfe der Deutschen Herzstiftung in Frankfurt gegründet. Es finden zudem überregionale Treffen statt. Neben allgemeiner Öffentlichkeitsarbeit, sucht der Verein nach geeigneten Behandlungszentren für Betroffene, unterstützt im Umgang mit Behörden, gibt Hilfestellungen in akuten Krisensituationen und organisiert Selbsthilfegruppen.
Kontakt: www.hocm.de
Deutsche Herzstiftung e. V.
Die zum gemeinnützigen Verein zusammengeschlossene Patientenorganisation mit mehr als 100 000 Mitgliedern versteht sich als Informationsportal und Interessensvertretung herzkranker Patientinnen und Patienten. Zu den Aufgaben zählen die objektive und unabhängige Aufklärung über Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten sowie die Unterstützung von Forschungsprojekten. Sie liefert eine bundesweite Übersicht über Selbsthilfegruppen für Menschen mit unterschiedlichen Herzerkrankungen.
Bekannt ist die Deutsche Herzstiftung auch für ihre Förderung großer, bundesweiter Präventionskampagnen. So unterstützt sie die Kampagne „Aktiv gegen Herzschwäche“, die vom DZHI bundesweit koordiniert wird. Im Rahmen der Kampagne findet der „Europäische Tag der Herzschwäche“ statt. Umgekehrt beteiligt sich das DZHI an den Herzwochen, die von der Herzstiftung jedes Jahr im Monat November ausgerufen werden.
Herzsportgruppen
Bei schwachem Herz wurde früher zur Schonung geraten. Heute weiß man es besser: Körperliche Aktivität ist Teil der Therapie! Ein mit der Ärztin oder dem Arzt abgestimmtes Trainingsprogramm kann die Symptome einer Herzinsuffizienz lindern, den Verlauf positiv beeinflussen und das Herz stärken. Ideal für Betroffene sind Herzsportgruppen. Hier treffen sich wöchentlich unter ärztlicher oder sporttherapeutischer Leitung herzkranke Menschen, um je nach individueller Belastbarkeit bei Gymnastik, Ausdauer- oder Kräfteübungen sportlich aktiv zu sein. Sie erlernen aber auch Entspannungstechniken und erhalten Unterstützung bei der Umstellung auf einen gesunden Lebensstil. Die Teilnahme an einer Herzsportgruppe wird ärztlich verordnet und von der Krankenkasse bezahlt.
Herzsportgruppen in Ihrer Nähe
Informationen zu den bundesweit rund 6000 Herzgruppen bieten die Landesverbände der Deutschen Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen auf ihren jeweiligen Internetseiten oder unter telefonischer Nachfrage an.
Hessen
telefonische Auskünfte unter der Telefonnummer +49 661 869769-0
Mecklenburg-Vorpommern
telefonische Auskünfte unter der Telefonnummer +49 9381 44437422
Herzinsuffizienz-Sportgruppe des DZHI
Im November 2018 hat das DZHI die erste Herzinsuffizienz Sportgruppe Bayerns gegründet. Patientinnen und Patienten mit eingeschränkter Pumpleistung können nach ausführlicher Voruntersuchung und Beratung in der DZHI-Ambulanz einmal in der Woche unter ärztlicher Aufsicht und nach Anleitung speziell ausgebildeter Übungsleiterinnen und Übungsleitern sportlich aktiv sein.
Bei Interesse nehmen Sie bitte per E-Mail dzhi@ukw.de oder per Telefon +49 931 201-46301 Kontakt zu uns auf.
Kontakt, Öffnungszeiten, Sprechzeiten
Öffnungszeiten der Herzinsuffizienz-Ambulanz
Montag bis Donnerstag
08:00 bis 16:30 Uhr
Freitag
08:00 bis 15:00 Uhr
Anschrift
Deutsches Zentrum für Herzinsuffizienz Würzburg | Universitätsklinikum Würzburg | Am Schwarzenberg 15 | Haus A15 | 97078 Würzburg | Deutschland
