Für viele ist die Diagnose erst einmal ein Schock. Amyloidose. Eine seltene Erkrankung, die meist den gesamten Organismus betrifft, unterschiedliche Beschwerden hervorruft und daher schwer von anderen Krankheitsbildern abzugrenzen ist, was wiederum die Diagnose verzögert. Für die Amyloidose gibt es keine eindeutigen Frühzeichen, die auf diese Erkrankung hindeuten. Viele Betroffene erleben eine kräftezehrende und häufig frustrierende Odyssee, bis sie endlich wissen, was die Ursache ihrer Beschwerden ist, nämlich ein krankhafter Ablagerungsprozess von fehlgefalteten Eiweißstoffen.
Raum für Erfahrungsaustausch und Bewältigungsstrategien
Da eine rasche und zielgerichtete Diagnostik jedoch entscheidend für die Behandlung und mitunter für das Überleben ist, wurde am Universitätsklinikum Würzburg im vergangenen Jahr das erste Interdisziplinäre Amyloidosezentrum Bayerns und somit das zweite deutschlandweit gegründet. Um neben der Diagnostik und Behandlung einen Raum für einen Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen sowie Bewältigungsstrategien, Expertengespräche und allgemeine Informationen rund um die Erkrankung zu geben, hat das Team des Zentrums gemeinsam mit der Amyloidose-Patientin, Dr. Renate Fiedler, im vergangenen Jahr eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen.
Jubiläumsfeier am Freitag und Samstag mit buntem Programm
Anlässlich des einjährigen Bestehens findet vom 28. Juni bis 29. Juni eine Jubiläumsfeier statt. Am Freitag wird ab 16 Uhr in Vorträgen das Interdisziplinäre Amyloidosezentrum vorgestellt. Ergänzend finden Führungen durch die Untersuchungsräume statt. Zudem werden die rechtlichen Grundlagen eines deutschlandweiten Zusammenschlusses der Selbsthilfegruppen mit dem bereits eingetragenen Verein Familiäre Amyloid-Polyneuropathie FAP e. V. Münster diskutiert.
Am Samstag stehen aktuelle Fortschritte in der Behandlung der Amyloidose und die neuesten Ergebnisse zu Studien im Fokus. Es werden Daten zur Lebensqualität und psychischen Belastungssituation von Patienten mit Amyloidose vorgestellt wie auch die Ergebnisse einer Patientenbefragung, die Bedürfnisse von Amyloidosepatienten und deren Angehörigen untersucht. Ziel all dieser Anstrengungen ist es, ein speziell auf Amyloidose zugeschnittenes klinisches Versorgungskonzept zu entwickeln. Mögliches Vorbild könnten hier zum Beispiel die “Herzinsuffizienzschwestern“ sein. Neben diesen Projekten, die Ärzten und Patienten Hand in Hand entwickeln, werden Möglichkeiten zur Verbesserung der Information bei Amyloidose(verdacht) sowie Möglichkeiten und Grenzen der Selbsthilfe thematisiert.
Ein Get-together mit Führung durch den Würzburger Ratssaal und gemeinsamem Mittagessen bilden den Ausklang der Jubiläumsfeier.
Um Anmeldung wird gebeten – die Teilnahme ist kostenfrei.
Interessierte sind herzlich zur Jubiläumsfeier im DZHI am Schwarzenberg 15 im Haus A15 eingeladen. Um eine Anmeldung wird bis zum 26. Juni per E-Mail unter amyloidose@ukw.de oder per Telefon unter 0931/201-46241 gebeten.
