Würzburg. Am Universitätsklinikum Würzburg (UKW) wird die Versorgung für Kinder und Jugendliche ausgebaut, die an Long Covid und damit verbundenen Krankheitsbildern leiden. Möglich wird dies durch eine Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit im Rahmen einer Studie. Zum einen geht es dabei um die konkrete regionale Versorgung von Betroffenen in Nordbayern, gleichzeitig werden entsprechende Fortbildungsprogramme für andere Standorte entwickelt und Schulungsangebote für das soziale Umfeld der Kinder und Jugendlichen ausgeweitet. Die Bundesförderung für Würzburg beläuft sich auf über 1,6 Millionen Euro bis 2028.
Diese Förderung zur regionalen Versorgung von Kindern und Jugendlichen ist Teil des neuen bundesweiten „Pädiatrischen Netzwerkes zur Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS“ (kurz: „PEDNET-LC“). Dieses Studien-Netzwerk soll den Weg für eine zeitnahe, moderne und nachhaltige Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long-Covid-ähnlichen Erkrankungen („LC“) ebnen. Darunter zählen auch schwer erkrankte, an das Haus gebundene oder stark geschwächte junge Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, abgekürzt: ME/CFS, leiden. Insgesamt werden deutschlandweit 20 spezialisierte, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgungszentren aufgebaut, die die Versorgung in ihrem Bundesland organisieren und eng zusammenarbeiten. Eines davon für den nordbayerischen Raum entsteht nun in Würzburg.
Versorgung im Sozialpädiatrischen Zentrum am UKW
An der Würzburger Uniklinik wird das Projekt umgesetzt durch das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ). Prof. Dr. Juliane Spiegler, Leiterin des Sozialpädiatrischem Zentrums am UKW: „Ein wichtiger Teil ist natürlich die Diagnose und Therapie der Betroffenen. Dazu bauen wir die Versorgungsstrukturen in Nordbayern in der Funktion als „Comprehensive Care Center“ hier am Standort aus. Dieses Angebot ist für betroffene Kinder und Jugendliche in der Region ausgerichtet. Die entsprechende Ambulanz bei uns wird ab sofort zur Verfügung stehen.“ Wichtig sei dabei auch die enge Verzahnung mit den weiteren Fachdisziplinen der Kinder- und Jugendmedizin sowie der Kinder- und Jugendpsychiatrie am UKW.
Entwicklung von Standards und Fortbildungen für deutschlandweites Netzwerk
Neben der konkreten Versorgung hat das Sozialpädiatrische Zentrum des UKW zudem die Aufgabe, entsprechende Fortbildungen für eine einheitliche Diagnostik und Therapie im Rahmen des Netzwerks zu entwickeln und für andere Sozialpädiatrische Zentren z.B. standortübergreifende Patientenbesprechungen durchzuführen. „Ein Ziel des Verbundes ist es, Versorgungsrichtlinien zu entwickeln, von denen die Patientinnen und Patienten aber auch behandelnde Ärztinnen und Ärzte profitieren“, so Prof. Spiegler. Wichtig sei daher auch die Integration verschiedenen Fachebenen, darunter etwa Sozialpädagogen und Vertreter weiterer Institutionen.
Denn: ME/CFS zählt zu den schwersten Folgen bei Long Covid. „Die Betroffenen sind schwer chronisch krank und leiden unter der geringen Belastbarkeit mit Fatigue enorm. Die Anforderungen im Schulalltag oder im sozialen Umfeld sind in der Regel nicht mehr zu bewältigen – bis hin zur Bettlägerigkeit“ beschreibt Prof. Dr. Juliane Spiegler dieses Krankheitsbild, das bislang immer noch wenig erforscht ist.
Patienten- und Angehörigenschulungen
Das Sozialpädiatrische Zentrum am UKW hat bereits 2022 mit der Entwicklung eines speziellen Schulungsprogramms begonnen, das nun auch bundesweit ausgerollt wird. Ein Ziel der Schulungen, die online stattfinden, ist die Anleitung zum sogenannten „Pacing“, also das Einteilen und Managen der eigenen Kraft-Reserven, die durch die Erkrankung stark reduziert sind. „Gerade das ist aber nicht einfach für Kinder und Jugendliche, die zuvor oft sehr aktiv waren, sei es im Sport oder in der Musik, und auf einmal einfach keine Kraft mehr dafür und für ihren Alltag haben“, beschreibt Prof. Spiegler den Leidensdruck. Die Entwicklung des Schulungsangebotes am UKW wurde vom Freistaat Bayern im Rahmen des Forschungsprojektes BAYNET FOR MECFS und PoCoKiBa 2.0 gefördert.
Langfristige Versorgung durch SPZ-Standorte
Aktuell steht eine interdisziplinäre und symptomorientierte Versorgung im Vordergrund. Hierzu gehört neben therapeutischer und psychologischer Unterstützung auch ein enger Austausch mit der Schule. Hierfür bieten die Sozialpädiatrischen Zentren in Deutschland die für Kinder und Jugendliche notwendige Infrastruktur. Zusammen mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum in Freiburg (Prof. Thorsten Langer) wird das SPZ Würzburg zehn weitere interessierte SPZ fortbilden und durch regelmäßige, überregionale Fallbesprechungen begleiten. Zunächst sollen die „neuen SPZ“ in der Versorgung ausgebildet werden, damit die SPZ dann gegenseitig voneinander lernen, was welchen Patienten am besten hilft.
Prof. Spiegler ist überzeugt: „Durch das bundesweite Netzwerk können verschiedene Aspekte in der Versorgung für die Kinder und Jugendliche im Bereich Long Covid systematisch und im engen Austausch bearbeitet werden. Daher ist diese Förderung ein wichtiger Schritt, um an den Standorten die entsprechenden personellen Ressourcen verschiedener Berufsgruppen zu schaffen.“
Das Netzwerk „PEDNET-LC“ wird vom MRI Chronische Fatigue Centrum für Junge Menschen (MCFC) des TUM Klinikums in München in Zusammenarbeit mit einem interdisziplinären Lenkungsausschuss koordiniert und von einem internationalen, wissenschaftlichen Gremium beraten.
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am UKW
Das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) am UKW ist eine Einheit der UKW-Kinderklinik. Dort werden u.a. Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten und Behinderungen versorgt. Kinderärztinnen und Kinderärzte, Psychologinnen und Psychologen, Physio- und Ergotherapeutinnen, Logopädinnen und Sozialpädagoginnen arbeiten hier interdisziplinär eng zusammen.
